Международного бюро эпилепсии

Где лечат эпилепсию — международные центры

Эпилептические заболевания во всем мире ответственны за высокий уровень психологических и физических проблем, затрагивая при этом более 50 миллионов человек во всем мире.

Это делает эпилепсию важной проблемой общественного здравоохранения.

От эпилепсии страдают люди все возрастов, но особенно она затрагивает детей, подростков и престарелых лиц.

Информация, где лечат эпилепсию наиболее эффективно, важна в выборе качественного лечения причин эпилепсии и ее последствий.

Врачи, которые лечат заболевание

Человек, испытывающий приступы эпилепсии, нуждается в первичной медицинской помощи.

Для этого в первую очередь ему необходимо обратиться к своему лечащему врачу, педиатру, терапевту или семейному врачу для первичного осмотра. Лечащий врач проведет опрос больного, выполнит некоторые тесты и его физический осмотр.

Если у больного имеются судороги, врач направит пациента для его оценки к неврологу или невропатологу, специализирующегося на расстройствах головного мозга и нервной системы, в том числе на расстройствах, связанных с эпилепсией.

Некоторые неврологи имеют специальную подготовку по работе с эпилептическими больными и проводят большую часть своей профессиональной деятельности с людьми, имеющими эпилепсию. Таких врачей называют эпилептологи.

Для обычного лечения эпилепсии, как правило, нет прямой необходимости обследоваться у эпилептолога. Его консультация обычно требуется при определенных обстоятельствах, таких как беременность и роды, а также в случае неконтролируемых припадков.

Учреждения, что занимаются лечением эпилепсии

Учреждениями, занимающиеся лечением этого заболевания, являются как профильные, так и известные клиники, работающие по широкому кругу направлений.

На территории России известными клиниками, занимающимися лечением эпилепсии, можно назвать следующие:

  1. РЦ «Огонек». Адрес центра: Московская область, г. Электросталь, ул. Тевосяна, дом 27. Телефон для контактов: (49657) 34-777.
  2. Детский центр имени Г.И. Турнера. Адрес центра: Санкт-Петербургская область, г. Пушкино ул. Парковая, дом 64-68. Телефон для контактов: (812) 465-28-40.

Если у больного эпилепсией часто бывают припадки, то назначается медикаментозное лечение. Препараты при эпилепсии направлены на купирование судорожного синдрома.

По каким признакам родители могут подозревать эпилепсию у грудничков, расскажем тут.

Что такое абсансная эпилепсия и что ее провоцирует, вы узнаете, прочитав этот материал.

Международные центры лечения

Международные организации, работающие в области профилактики и лечения эпилепсии – это Международная лига против эпилепсии (ILAE), Международное бюро по эпилепсии (МБП) и Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ).

Они объединяют усилия в глобальной кампании ILAE/IBE/WHO против связанных с эпилепсией экономических, профессиональных и общественных проблем, чтобы вывести заболевание «из тени» и принять меры к его эффективному лечению.

Из известных и хорошо зарекомендовавших себя клиник можно отметить следующие:

Германия

Клиника «Штутгарт».

Одна из крупнейших в Германии больниц, состоящая из более чем 50 клиник и специализированных учреждений, охватывающих все медицинские области.

Kinikum Stuttgart считается одной из лучших больниц в Германии и является реферальным центром лечения различных патологий, включая эпилепсию.

Адрес клиники в России: Москва, ул. Народного Ополчения, д. 34, стр. 2, 123423 Телефон для контактов: +7 (499) 220-20-10, e-mail: info@dmu-medical.com.

Германия, Мюнхен. Адрес: DMU Medical Experts GmbH. Business Center Bavaria. Radlkoferstrasse 2, 81373. Телефон для контактов: +49 89 74 11 85 209.

Израиль, США

Многодисциплинарная группа лечения эпилепсии в отделе неврологии Миркена оказывает всестороннюю помощь людям с эпилепсией от сложных методов диагностики и тщательно спланированного, проверенного подхода до последующего медицинского и хирургического лечения, а также практических рекомендаций, как для самих пациентов, так и для их семей.

Среди членов команды имеются специалисты с многолетним опытом и специальной подготовкой в области нейронауки и эпилепсии. Это сертифицированные эпилептологи, нейрохирурги, психиатры, нейрорадиологи, нейропсихологи, медсестры, программные медсестры, технологи по электроэнцефалографии (ЭЭГ) и социальные работники.

В клинике доступны все удобства, как для пациентов, так и для членов его семьи.

Адрес центра в Нью-Йорке: Beth Israel Phillips Ambulatory Care Center. 10 Union Square East (at E. 14th St.). New York, NY 10003. Телефон для контактов: (212) 844-0888

Греция

Это первое и единственное лечебное заведение в Греции, аккредитованное JCI.

Госпиталь HYGEIA объединяет высококачественные услуги по передовой медицине с самым современным оборудованием по приемлемым ценам.

Адрес: 4 Erythrou Stavrou St. & Kifisias Avenue, Marousi, Athens 151 23, Greece. Телефон для контактов: +302106867000.

Эпилепсия проявляется не только у детей, но и у взрослых. Лечение эпилепсии у взрослых может включать в себя применение медикаментозных средств, но в некоторых случаях показано хирургическое вмешательство.

Симптомы и признаки эпилепсии в зависимости от возраста рассмотрим по ссылке.

Заключение

Недавние исследования во всем мире показали, что, если эпилепсию лечить должным образом, до 70% больных людей могут жить продуктивной и полноценной жизнью.

В развивающихся странах до 90% людей с этим заболеванием исключены из медицинского обращения и, следовательно, остаются в тени так называемого «бремени лечения». Решения этих проблем довольно сложны для отдельных организаций или частных лиц. Существует насущная необходимость обмена опытом между профессионалами и пациентами с выбором стратегий лечения, дающих максимально эффективный результат.

Использованные источники: neuro-logia.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Эпилепсия симптомы признаки причины последствия

  Растения против эпилепсии

  Признаки излечения эпилепсии

Институт детской неврологии и эпилепсии

ИДНЭ (с 2006 года), ИДВНЭ (с 2016 года) и ЦЗиР (с 2017) им. Святителя Луки

14 февраля — Европейский День Эпилепсии!

Предлагаем Вам информацию Международного Бюро по Эпилепсии (IBE) о специальном заседании Европейского Парламента в Страсбурге, посвященном эпилепсии.

14 февраля — Европейский День Эпилепсии!

14 февраля — особенный день для пациентов, страдающих эпилепсией, их родственников, врачей, научных работников и представителей общественных организаций, оказывающих помощь больным с этим заболеванием. По инициативе Международного Бюро по эпилепсии (International Bureau for Epilepsy— IBE) и при поддержке Международной Лиги по Борьбе с Эпилепсией (ILAE) был утвержден новый праздник — Европейский День Эпилепсии. Этот праздник отмечается в этом году впервые и приурочен ко дню святого Валентина, который считается заступником больных эпилепсией в странах Европы.

Для того чтобы отметить это событие, 15 февраля состоялось специальное заседание Европейского Парламента в Страсбурге. На этом заседании присутствовали представители 26 ассоциаций — членов IBE из 20 стран Европы, президент IBE Mike Glynn и президент ILAE Nico Moshe, а также представители ВОЗ.

15 февраля в Страсбурге состоялось официальное открытие выставки под названием «The Many Faces of Epilepsy» («Многочисленные грани эпилепсии»), на котором с торжественной речью выступил вице-президент Европейского Сообщества Edward McMillan Scott.

Учреждение Европейского Дня Эпилепсии также послужило платформой для деятельности Рабочей группы по эпилепсии, сопредседателем которой является депутат Европейского Парламента Gay Mitchell. Цель создания этой рабочей группы — улучшение качества жизни всех людей с эпилепсией, членов их семей и лиц, ухаживающих за больными, а также проведение политики, направленной на улучшение качества медицинской помощи во всех странах ЕС и создание единого научного пространства для обмена опытом и новой информацией об эпилепсии между всеми заинтересованными сторонами, участвующими в борьбе с этим тяжелым заболеванием.
В докладе, посвященном этому знаменательному событию, президент IBE Mike Glynn произнес: «Эпилепсия — это больше, чем медицинский диагноз. Это заболевание влечет за собой серьезные социальные, экономические, физические и психологические последствия. Выступая с инициативой о проведении Европейского дня эпилепсии, мы планируем добиться реальных изменений к лучшему для 6 миллионов людей, живущих с эпилепсией, в Европе».

Президент ILAE, профессор Nico Moshe в своем выступлении сказал: «Важно подчеркнуть, что эпилепсия — потенциально опасное заболевание, которое способно убивать».
Отец 11-летнего мальчика, страдающего тяжелой формой эпилепсии со множеством эпилептических приступов — David Josephs — который был одним из докладчиков на заседании, подчеркнул: «Эпилепсия требует особого внимания и поддержки со стороны органов здравоохранения, и государственные деятели должны сделать все, чтобы повысить уровень помощи и поддержки этим больным, даже в ситуации финансовых затруднений».

Другой докладчик, адвокат эпилепсии из Германии Hanna Mathes, сказала: «Эпилепсия сейчас настолько же многообразна и многолика, как и сама жизнь. Эпилепсия не помешала мне жить полной и интересной жизнью и строить успешную профессиональную карьеру».
Депутат Gay Mitchell, который руководил проведением данного мероприятия, прокомментировал: «Привлекая внимание к проблеме эпилепсии, мы надеемся улучшить качество медикаментозной помощи и социальной поддержки. В 70% случаев больному эпилепсией можно помочь полностью избавиться от приступов, однако только 40% больных получают правильное лечение, что совершенно недопустимо».
Руководитель «сектора нейронаук Европейской Комиссии по научным исследованиям и инновациям» Dr Philippe Cupers, в своем выступлении на заседании произнес: «Инновационный союз играет роль первооткрывателя, инициирующего переход научных данных в развитие инновационных технологий. Предложен ряд мер для скорейшего внедрения самых ярких идей на фармацевтическом рынке; таким образом, новые и эффективные препараты быстрее станут доступными для пациентов. В этом контексте ЕС поддерживает объединенные усилия, связанные с проведением доклинических и клинических исследований при эпилепсии, создающих условия для новых открытий, которые могут принести пользу здоровью человека».
Президент Европейского Сообщества Jerzy Buzek в своем заключительном обращении к членам IBE и ILAE сказал: «Мне хорошо известно, что эпилепсия — это тяжелое заболевание, которым страдают миллионы людей в Европе. Поэтому я полностью поддерживаю Вашу инициативу».

Использованные источники: epileptologist.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Эпилепсия симптомы признаки причины последствия

  Может ли ээг вызвать приступ эпилепсии

Фонды

Российский фонд помощи Русфонд

«НЕ БОЙСЯ!» – Общество помощи людям с эпилепсией и их родственникам

www.epilepsy.su

координатор Общества помощи людям с эпилепсией «Не бойся» доктор медицинских наук, невролог Василий Генералов

Благотворительное общество «Адреса милосердия»

г. Москва, ул.Селезневская, д.11А с.2, офис 206

Тел.: +7 (495) 741-77-27
E-MAIL: admil@inbox.ru

Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»

Программы индивидуальной целевой помощи в лечении, реабилитации и социализации детей
Москва, Лужнецкая набережная, 2/4 стр 4, офис 300
тел. +7 (495) 803-20-30,

Общероссийский благотворительный общественный фонд «Содружество»

Фонд «Содружество» создан в 2007 году благодаря объединению усилий врачей (эпилептологов, неврологов, психиатров) и пациентов (их родственников и близких). В 49 регионах Российской Федерации созданы отделения Фонда, которые поддерживают его цели и задачи.
Фонд «Содружество» c 2009 года является действительным членом Международного Бюро по Эпилепсии (International Bureau for Epilepsy — IBE).

Президент Фонда «Содружество»: врач-невролог, к.м.н. Дорофеева Марина Юрьевна
Телефон +7 916 142-18-98

Использованные источники: spravka.neinvalid.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  С похмелья приступ эпилепсии что делать

  Как вы лечить приобретены эпилепсии

  Растения против эпилепсии

Международный День Эпилепсии 2016

День Эпилепсии 2016 — это учреждённый на международном уровне день в году для освещения проблем эпилепсии. Расскажем о событиях International Epilepsy Day в мире и в Новосибирске.

Присоединяйтесь к нам и получайте информацию!

Цель дня эпилепсии — повышать уровень знаний об эпилепсии по всему миру.

Международный День Эпилепсии — это объединение работы двух международных организаций Международное Бюро Эпилепсии (International Bearue for Epilepsy) и Международной Противоэпилептической Лиги (Inernational League Against Epilepsy), имеющих представительство в 120 странах.

Epilepsy Day отмечается каждый второй понедельник февраля. Впервые День Эпилепсии отметили в 2015 году.

В 2017 году — Международный День эпилепсии 13 февраля 2017 года

Когда отмечали день эпилепсии в 2016 году

В наступившем году мы отметили Международный День эпилепсии 8 февраля 2016 . Мероприятия, посвященные Дню Эпилепсии, проводятся с 1 по 11 февраля 2016 года.

В 2016 году День Эпилепсии предложено было отметить особым образом. Придуман специальный мультфильм о морском коньке Кампи с эпилепсией .

Логотип Дня Эпилепсии 2016 года — морской конёк Campie , с левой стороны — главный несменный символ.

В День эпилепсии 2016 проводились мероприятия

Международный день эпилепсии ‪был открыт 2 февраля 2016 в Европарламенте в Страсбурге выставкой историй людей с эпилепсией и фотоконкурсом.

Ранее был объявлен международный фотоконкурс: Yes, I Can — Да, Я Могу! Услышаны истории людей, преодолевших проблемы, связанные с болезнью. Эти примеры важны для многих тысяч пациентов.

Учредители конкурса предложили загрузить свои фотографии с хештегом epilepsyday, демонстрирующие их любые достижения и описать свою историю.

Победителя фотоконкурса озвучили в День Эпилепсии 8 февраля 2016 года на конференции в Европе.

Победителем в категории любителей и обладателем приза 1000 $ США признана Алессандра Прэйд из Италии. На ее фото «Наслаждайтесь полетом» мы видим мужа Стефано и их сына Леонардо в парке развлечений. У Леонардо синдром Драве. Это фото отражает, что жизнь продолжается, в ней есть свои радости.

Победителем в категории профи с призом в 1000 $ США стал Кеннет Оукс из США.
Кеннет Оукс был студентом, первые приступы с 19 лет расценивал как результат нагрузок, ведь он много работал на трёх работах. Приступы участились, терапия не помогала. Сейчас прошло 4 месяца после оперативного удаления доброкачественной опухоли височной доли, приступы не повторялись. В его 26 лет жизнь налаживается. Мы все желаем Кеннету здоровья!

Среди участников конкурса есть и представительница России Вилена Галеева из Стерлитамака, пожелаем ей успеха! Мы все поддерживаем её!

Другие предложенные мероприятия International Epilepsy Day 2016

Мероприятия, направленные на он-лайн осведомленность об эпилепсии

Пользователи социальных сетей в эти дни участвовали в мероприятиях от организаторов Дня Эпилепсии:

  • предлагалось разместить аватарку Международного Дня Эпилепсии,
  • разместить свою фотографию с надписью Международный День Эпилепсии в социальных сетях,
  • оставлять комментарии или поделиться тематическим контентом (текстами, словами поддержки, фотографиями, видео) с хештогом epilepsyday.

9 февраля проведена международная акция , чтобы показать тренд #epilepsyday в Фейсбуке, Твиттере, Инстаграмме и других социальных ресурсах.

Участие в Дне Эпилепсии в поддержку пациентов

Наш сайт sib-epileptolog.ru занимается просветительской деятельностью и активно общается в социальных сетях. Основа сайта – лечебная и профилактическая деятельность врачей-эпилептологов Новосибирска, личный врачебный опыт ведения пациентов с эпилепсией, адаптация к жизни с эпилепсией. Информационное общение через интернет помогает решать как индивидуальные проблемы людей, так и общественные.

На сайте представлены истории людей с эпилепсией, а также истории их преодоления. На их опыте можно избежать совершения своих ошибок, дать надежду на выздоровление, настроить на взаимодействие врача и пациентов, облегчить путь к свободе от приступов.

В Новосибирске есть возможности для оказания помощи пациентам с эпилепсией:

  • Нейровизуализация (послойное изображение головного мозга) на высокочувствительных аппаратах МРТ в 1,5 Тесла, с возможностью проведения детям под наркозом, для выявления дефекта мозга, как причину симптоматических форм эпилепсии, таких как врожденный порок развития мозга, опухоль, последствия травмы или инсульта и другие.

  • В Новосибирске установлено 16 аппаратов МРТ, имеется высокий профессиональный уровень специалистов.
  • Детям и взрослым доступна электроэнцефалография, включая ЭЭГ во время сна, ЭЭГ видеомониторинг – как основной метод диагностики эпилепсии.

  • Проводится лекарственный мониторинг и другая лабораторная диагностика, необходима для контроля эффективности и безопасности терапии.
  • И главное, в Новосибирске есть квалифицированные специалисты — эпилептологи, координирующие пациентов.
  • Применяем новые эффективные противоэпилептические препараты, часть из которых попадает под льготное обеспечение.

Проблемы наших пациентов требуют решения каждый день, а не только в День Эпилепсии.

Это и вопросы обеспечения препаратами, замена оригинальных препаратов на дженерики; доступность для пациентов врачей — специалистов по эпилепсии, информированность врачей других специальностей о местонахождении эпилептологов; социальная адаптация – возможность учиться, работать, быть включёнными в жизнь общества без излишних ограничений; преодоления социальной стигматизации.

Проблема эпилепсии гораздо больше просто врачебного и медикаментозного лечения.

С медицинскими вопросами мы справляемся, а вот социальные решаются с трудом.

Из новостей для пациентов с ограниченными возможностями

Со 2 февраля 2016 года в России вступили в силу новые критерии инвалидности.

Подготовлен приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», который вступил в силу с 2 февраля 2016 года.

Скачать приказ

Новые критерии инвалидности — Приказ от 15.12.2015г №1024н

Мы изучили новый приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н . В нём нет никаких указаний про эпилепсию.

Это значит, что на уровне государства вынесен вердикт, что пациенты с эпилепсией не являются инвалидами. Только при условии наличия у них психических или двигательных нарушений устанавливается группа инвалидности на МСЭ, согласно степени нарушений. Ранее инвалидность пациентам с эпилепсией устанавливалась при наличии частых приступов.

Человек с эпилепсией признан полноправным и полноценным гражданином, он может жить в обществе без излишних ограничений. Стигма — это клеймо. Этот шаг должен снизить стигматизацию людей с эпилепсией в их сознании и в обществе.

К нам на прием нередко обращаются пациенты, которые имеют препятствия в жизни из-за эпилепсии. Многие скрывают свой диагноз из-за страха потерять работу. Детей с эпилепсией не берут в детский сад или пытаются вывести, в случае выявления у них диагноза. Родители обращаются к нам за справкой, что ребенок может посещать детский сад и общеобразовательную школу.

Хочется подтвердить, что дети с эпилепсией могут посещать обычный детский сад , школу и спортивные секции в большинстве случаев.

В День Эпилепсии мы также рассказываем о первой доврачебной помощи человеку во время припадка. Требуется сохранять спокойствие, уложить пациента на бок и придерживать для предотвращения травмы и аспирации. Ничего в рот ему не нужно засовывать (ни ложку, ни пальцы), иначе сломаете зубы и повредите свои пальцы. Приступ сам начался и сам закончится. В случае длительного приступа, более 15-20 минут следует вызвать Скорую помощь. После приступа часто у пациента наступает глубокий сон.

Какой смысл проведения Дня Эпилепсии

Решить все проблемы пациентов с эпилепсией в этот день не удаётся, но помогает стать более организованным, массовым и эффективным пациентским организациям.

Важно донести необходимую информацию об эпилепсии и привлечь общественное внимание к проблемам пациентов. В 2015 году мы провели Акцию в России в День Эпилепсии, это было полезно людям.

Вести Новосибирск

Был подготовлен актуальный видео репортаж в Вести Новосибирск 9 февраля 2016 года в день он-лайн освещения на тему Дня Эпилепсии и состояния службы в Новосибирске. Большая благодарность за помощь, отзывчивость и профессионализм журналистке Татьяне Моноенко! Люди, увидевшие актуальные новости смогут найти путь к врачу, шанс жить полноценно.

В этот день открыта возможность пригласить средства массовой информации для освещения мероприятий, поделиться опытом с коллегами.

На данном этапе — имеется дефицит активности пациентов. Известно, что пациентские сообщества имеют больший вес в решении проблем людей с заболеваниями, чем врачи или сами пациенты.

Пациентская организация в Новосибирске

В Новосибирске официально работает пациентская организация с мая 2003 года. Председателем организации пациентов и их близких «Новая жизнь» является Валентина Кузьминична Рогачевская , которая немало сделала полезного в поддержке этого движения. Мы хотели бы дать её контакты для широкого круга людей 8-983-300-20-25.

Валентина Рогачевская, Председатель общественной организации больных с эпилепсией «Новая жизнь» Новосибирск

Использованные источники: sib-epileptolog.ru

Похожие статьи