Мне кажется что у меня эпилепсия

Как я научилась жить с эпилепсией

Сейчас я и мой диагноз «эпилепсия», можно сказать, подружились. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени — только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.

Текст: Дарья Эванс-Радова

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний — потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Если отбросить все экзистенциальные подтексты происходящего со мной, то два с половиной года назад у меня случился первый эпилептический припадок. Мне на тот момент было 22 года — жизнь только на-чи-нает-ся! До этого момента никаких «судорожных вестников» в моей жизни не было. Но в один прекрасный майский (действительно майский) день я вышла из своей квартиры в доме Наркомфина в Москве, сделала десять шагов и упала аккурат рядом с американским посольством. Как выяснилось позже, пролежала я там около двух часов. Первое, что помню, — как очнулась в машине скорой помощи, рядом какие-то люди держат меня за руку и говорят по-английски. Они оказались американскими баптистами и на прощание вручили мне «Холи Байбл». Я тогда решительно не понимала, что со мной произошло, почему у меня прокушены язык и щека, а тело готово свалиться под собственной мышечной тяжестью. Такого со мной никогда не случалось. Я отделалась парой синяков и легким испугом. На вопрос медсестры: «У вас эпилепсия?» — уверенно ответила: «Нет», — и подписала отказ от экстренной госпитализации. Потом я несколько часов бессознательно бродила по городу — тогда я еще не знала, что после припадка не сразу восстанавливается память и адекватное нормальному восприятие действительности. Когда я пришла в себя, то, увы, особого значения случившемуся не придала. Ну, бывает. Наверное…

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день — столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи — главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, — писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно — чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты — чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах — нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать — хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, — это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя — ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как — раз! — поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов — не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов — от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное — мелочи жизни.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, — оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я — это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю — стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении — о том, что еще не случилось, а только может.

После первого припадка я погуглила эпилепсию в Интернете, сильно засомневалась, что это всё про меня и благополучно обо всём забыла. Через два месяца он случился вновь. Уже дома. У меня в квартире было три уровня с лестницами — не самые лучшие ежедневные декорации для потенциального эпилептического припадка, особенно когда живешь один. Как раз с лестницы я и свалилась. Но и тут мне повезло! Как водится, я прокусила щеку и язык, но не более — так, пара ссадин на локтях. Возможно, именно поэтому я всё еще не воспринимала происходящее со мной всерьез. Хотя стоило. Ведь в тот раз, после приступа, я на автомате, не сознавая себя, сначала написала текст, который должна была сдать редактору, потом отправилась в супермаркет. В действительность меня вернуло то, когда на «Баррикадной» охранник брезгливо поморщился при виде меня со словами: «Чё, на стороне гуляла и *** получила?» Когда я вернулась домой, поняла, что у меня у рта, на подбородке и далее на шее засохшая кровь. Потом позвонил редактор в недоумении — текст, который я прислала, полная бессмыслица.

Использованные источники: www.wonderzine.com

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Криптогенная эпилепсия с полиморфными

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Обморок различие эпилепсией

  С похмелья приступ эпилепсии что делать

Мне кажется что у меня эпилепсия

Я всегда была слабым ребенком, но очень активным. В подростковом возрасте часто болела голова, но я не обращала на это внимания, списывая на напряженную учебу и любовные переживания. Первый приступ случился в 19 лет. Хорошо его помню, было очень страшно и странно. Чувство, когда ты абсолютно себя не контролируешь и не понимаешь, что происходит.

Статья опубликована на портале thedevochki.com.

По телевизору шел какой-то сериал, и вдруг — странный звук, будто все диснеевские герои мультяшными голосами начали спорить в моей голове. Звуки вокруг, включая голоса из сериала, превратились в мультяшные. Помню запах сырости, дождя, звуки становились все громче в голове, и я кричу изо всех сил, не слыша себя.

И потом все. Открываешь глаза: скорая, тело болит, прокушен язык. Пытаешься понять, кто ты и как ты тут оказалась: «Я — Дарина, и я… я… я…», а мозг ничего не помнит.

Я много плакала, казалось, что вся жизнь поделилась на «до приступа» и «после».

Второй приступ произошел при моем парне, и я боялась, что теперь нашим отношениям точно конец. Было стыдно, казалось, он не поймет. Но он не думал расставаться, а стал вместе со мной ездить по врачам, успокаивать и шутил: если и бросит, то только из-за моего жуткого характера.

Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это часть психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами. Так же, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой и протеканием заболевания.

Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других.

Раз в полгода мне надо обязательно проходить обследование. Постоянно принимать препараты — три таблетки в день, и «зверь» эпилепсия спокойно спит.

По большому счету у меня должен быть четкий режим дня, мало стресса и работы, никакого алкоголя и вечеринок, и говорят, что часто летать нельзя. В реальности у меня много работы, режим дня я стараюсь соблюдать, но редко получается. Я много путешествую и иногда все же хожу на вечеринки. В такие моменты я абсолютно не вспоминаю о болезни. Но боюсь нырять с аквалангом, хотя вроде это можно делать при моем виде эпилепсии.

Я перестала себя жалеть – это и считаю ключом к нормальной жизни. Раньше могла закрыться в ванной порыдать: «О боже, за что мне все это?!» Но в какой-то момент поняла, что нужно просто принять себя новую.

Часто на концертах или в шумной толпе по спине пробегает холодок страха – вдруг приступ опять случится? Эпилепсия, как дементор, дышит в спину и хочет забрать у тебя всю радость. В некоторых случаяхсвет и звук действительно может спровоцировать приступ. Но рядом со мной мои люди, которые точно знают, как помочь и успокоить.

Мои родители врачи, так что ко мне изначально было адекватное отношение со стороны близких. Никакой гиперопеки. Я очень рано начала жить самостоятельно, и родители, скорее, выступали друзьями, чем и помогли мне принять болезнь.

Мне также повезло с докторами, которые встретились на моем пути. Но в целом в нашей стране до сих пор нет института эпилепсии и очень мало врачей эпилептологов. К сожалению, в нашем государстве эпилепсия еще стоит в списке психиатрических заболеваний, и многие люди, чтобы избежать клейма, покупают фальшивые справки. Именно из-за этого нет четкой статистики по распространению эпилепсии в Украине.

Я проходила лечение в государственных клиниках, у себя в городе, уже на тот момент на оккупированной территории. Затем в Киеве была у частных докторов, и психиатрический учет меня миновал.

В прошлом году ко дню эпилепсии я готовила инфографику о первой помощи во время приступа, искала адекватную информацию в интернете и поняла, что практически ничего нет. Тогда я еще боялась признаться окружающим, что живу с эпилепсией, и на работе коллеги искренне удивлялись, почему меня так возмущает все, что происходит вокруг этой болезни.

В этом году я рассказала им все. Реакция была позитивная, теперь они знают, как оказать мне помощь в случае чего. А одна из подруг убедила рассказать свою историю в фейсбуке. Я с трудом решилась, но в конечном итоге сказала себе: «Если хочешь, чтобы людям с этой болезнью жилось легче, тогда вперед, твоя история покажет, что не нужно стесняться говорить о своем диагнозе».

Было столько позитивных откликов от совершенно незнакомых людей, что я два дня ходила и вытирала слезы. Писали люди со всей страны, как они благодарны, что моя история их вдохновила поделиться своей.

В то же время некоторые люди писали, что все проблемы из-за того, что мои родители обращались к черной магии или что мне нужен экзорцист. Да, он нам всем иногда нужен. Был даже чувак, который настойчиво бросал мне видео, как лечить эпилепсию марихуанной. Я, конечно, не то чтобы против, но все же предпочитаю традиционные методы лечения. Если серьезно, все это из-за малой информированности наших людей и из-за любви спихивать проблемы на сверхъестественные силы.

Мы вместе с фондом «Бачити серцем» и «Українська Біржа Благодійності» сделали флешмоб в фейсбуке «Епілепсія? #менеценелякає», который начался с моей истории, и за неделю к нему присоединилось больше 150 человек. В официальный день информированности об эпилепсии мы собрали акцию на Почтовой площади, презентовали наши плакаты и скретч-карты, подсветили Пешеходный мост фиолетовым цветом. Пришло более 200 человек и четыре телеканала! Завершили флешмоб, выпустив фиолетовые шарики и крикнув: «Мене це не лякає!». Наши плакаты взяли себе даже полицейские, которые следили за мероприятием. В следующем году хотим провести такой флешмоб во всех крупных городах Украины одновременно.

Наша команда делает все возможное, чтобы развеять опасные мифы об эпилепсии. Мы сделали яркие постеры для школ и университетов и добиваемся того, чтобы развесить их в общественном транспорте. Я разработала скретч-карту, на которой в интерактивной форме рассказывается, как можно спасти человека, у которого приступ.

Главный и самый опасный миф — что при первой помощи нужно засовывать человеку ложку в рот. Однажды при приступе мне засунули ложку в рот, и следующие две недели были сущим адом. Я едва разговаривала, не могла ничего есть и тихо ненавидела близкого человека, который не знал этого правила.

Неправда и то, что во время приступа надо высунуть язык, чтобы он не запал. Во время приступа мышцы, и язык в том числе, находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

Будьте рядом на протяжении приступа. Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться. Обязательно отметьте время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

Самое главное – не кладите человеку ничего в рот во время приступа эпилепсии.

Мы стараемся коммуницировать не стандартным скучным врачебным языком, а доступным пониманию широкого круга людей и яркими примерами:

1. Не называйте человека эпилептиком, припадочный, больным, паралитиком и т.д. Не вешайте ярлыки. Это человек. И иногда у него бывают приступы эпилепсии. Он такой же, как и все.

2. Эпилепсия не равна нарушению интеллекта. Эпилепсия — это неврологическое расстройство, которое никак не связано с умственным (ментальным) здоровьем.

3. Человек не нуждается в гиперопеке. Относитесь к нему как к равному и с уважением.

Использованные источники: www.chaskor.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Обморок различие эпилепсией

  Эпилепсия из-за отека головного мозга

  Как вы лечить приобретены эпилепсии

Может ли человек понимать что у него был эпилептический приступ (абсансы)?

у моей девушки эпилепсия абсансы. иногда она говорит мне показалось что у меня был приступ. вроде что-то произошло моментально и я это помню и понимаю, такой возможно?

Да, я читала, что бывают такие секундные приступы, когда человек отключается, потому-что нейроимпульсы замирают на мгновение или вспышка не там, где нужно. Конечно, это тоже опасно, но все-таки легче, чем длительные приступы, которые могут случиться и при переходе через дорогу, и на краю каком-либо, после которых больной ощущает разбитость и приторможенность целый день. В любом случае спасают правильные курсы терапии.

Дис, в моём окружении были эпилептики, но Слава Богу за время общения приступов при мне не было. Что-то эти люди помнят, но в большинстве случаев говорят: «Я ничего не помню».

Кажется Марине или не кажется ситуацию это не меняет болезнь есть и точка. В любом случае идите ко врачу и спрашивайте то, что Вас интересует и волнует это будет профессиональная информация и полезная, а здесь ведь базар ни о чём.

Человек вообще не понимает,что с ним происходит. А о приключениях во ремя снахождения эпилептики вообще ничего не помнят. Им потом про это надо очень долго рассказывать. Просто, само поведение на этот период еще можно как-то запрограммировать. Но это очень сложно.

Рассказывать призывной комиссии про то, что у тебя случаются абсансы- это одна из самых жестких ошибок, после которой становишься солдатом. Человек у которого они случаются, теряет сознание и просто не помнит из.

Это состояние сродни дремоты без сна. Например, сонный сядешь, прикроешь глаза. А через некоторое время глаза открываешь и не понятно, спал ты или нет. Единственное, что может сориентировать- это изменение положения вещей в комнате и время. Так и у эпилептиков. Был ли абсанс или не было, можно только догадываться.

Использованные источники: www.bolshoyvopros.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Эпилепсия симптомы признаки причины последствия

  Может ли ээг вызвать приступ эпилепсии

Моя история выздоровления — эпилепсия не приговор

Добрый день всем. Меня зовут Катя, мне 36, и я бы хотела рассказать вам одну небольшую историю из своей обычной, неприметной жизни. По крайней мере, она таковой была, пока со мной не произошло то, что можно по истине назвать чудом.

Моя история начинается 20 лет назад, когда я, будучи старшеклассницей, испытала нечто ужасное в середине игры в баскетбол. Я была на полпути к скамейке и вдруг упала на пол в сильных конвульсиях. После визита в отделение неотложной помощи и беседы с лечащим неврологом у меня была диагностирована эпилепсия.

Первоначально диагноз, казалось, пришел без предупреждения. Но чем больше я узнавала о своем состоянии, понимала, что первые признаки у меня все же уже бывали в виде слабых частичных припадков в течение нескольких месяцев до этой злополучной игры в баскетбол. Хотя судорог при них не наблюдалось.

Знаете, как говорил один известный герой — это непередаваемые ощущения. Во время приступа чувствуешь, как кто-то контролирует твои мысли, а углы или часто стены помещения выглядят огромными, но остальная часть стены выглядит нормально. Моя мама хотела сводить меня к психиатру. Но после того, так приступ проходил, надобность в этом визите, вроде как, и пропадала. Когда началась устойчивая эпилепсия мы поняли, что без врача не обойтись. Но вот случился этот припадок в спортзале и вместо психиатра мы попали к неврологу.

Теперь немного о первом лечении. Мне были выписаны несколько лекарств, с помощью которых можно контролировать припадки. Но они их не устраняли, а лишь вызывали побочные эффекты, от которых меня попросту накрывало. Я не буду описывать в подробностях, хотя помню все прекрасно. Одно скажу — представьте себя в черной затхлой комнате, где воняет самым ненавистным вам запахом, вас постоянно тошнит, а некто постоянно тюкает по голове молоточком и нагло посмеивается. Самое страшное в этом, что возникает устойчивое чувство, что это будет длиться вечно.

Конечно же это оказало влияние на мою жизнь. Мне пришлось оставить баскетбол ­— самое любимое мое занятие. Моя успеваемость упала так, что ниже уже было невозможно просто. Школу закончила кое-как, на выпускной даже не ходила, аттестат получала моя мама. Еще знаете, постоянная сонливость, я спала по 10-14 часов в сутки.

Через несколько лет после постановки диагноза, в одной из крупных неврологических клиник, мне был установлен стимулятор блуждающего нерва. Это такая маленькая штучка, которую я сама даже не видела, мне ее попросту установили, вшив в области груди. А вообще — это устройство, которое работает как кардиостимулятор, посылает электрические импульсы в один из блуждающих нервов на шее. Этот импульс попадает в головной мозг, тем и снижает частоту и силу судорог. Я не могу сказать, что этот аппарат мне как-то сильно помог. Помог, конечно, но судороги все равно атаковали меня.

Приступы судорог преследовали меня везде. В автобусе, метро, в подъезде и даже в магазине. Представьте — вы стоите у кассы, а перед вами девушка, которая внезапно бухается на пол и начинает дрыгать ногами и закатывать глаза. Не очень, не правда ли?

Но как бы там ни было, я никогда не чувствовала жалости к себе. Жаловаться или грустить не поможет. Я всегда старалась быть оптимисткой, словом, я жила относительно достойной жизнью — поступила учиться заочно на юриста, завела собаку. Но жить все равно приходилось с родителями — надо чтобы кто-то всегда был рядом. И уж какие тут могут быть разговоры о парнях. Никаких.

После окончания ВУЗа я устроилась на работу. Конечно, не будь я дочерью своего отца, которого все знают в нашем небольшом городке, мне бы трудоустройство не светило, даже не брезжило. Все знали, что я страдаю эпилепсией. Люди, с которыми я работала всегда меня поддерживали, и никто никогда не сказал: «Почему бы тебе не пойти на инвалидность? Сидела бы дома». Но они понимали меня. Все знали, что это была моя жизнь.

Со временем приступы стали учащаться и становиться более длительными по времени. Я испытывала большие эпилептические припадки, которые длятся три часа. После этого было чувство, будто по тебе прошелся товарняк, я не могла спать, как минимум, пару дней после такого припадка.

Не помню уже где точно, по-моему, в какой-то рекламе прочитала об одном чудо-методе лечения эпилепсии. Суть метода заключалась в поиске участка головного мозга, ответственного за проявление припадков, и. тут надо вдохнуть поглубже — удалении этого участка. То есть прям из головы, прям из мозга удалят его часть. Я, конечно, не поверила — метод может и рабочий, но где гарантии, что я не стану еще хуже, чем есть.

Но какая-то надежда все же поселилась. После семейного совета, мы решили, что хуже не станет, если я просто схожу на консультацию. И потом, длинные приступы учащались, я все больше склонялась к тому, что была бы согласна даже на самые агрессивные методы лечения лишь бы избавиться от всего этого.

После нескольких консультаций мне было предложено лечь в стационар, чтобы провести более детальную диагностику. Я согласилась. После 10 дней стационара мне сказали, что у меня есть 50 процентов шансов на успех. Это значить, что есть и 50-процентный шанс стать калекой. Еще и на голову.

Дальше начиналось все самое интересное. Чтобы точно выяснить, какой участок мозга стимулирует приступы, мне провели трепанацию черепа. То есть буквально отняли часть кости и наложили электроды для снятия электроэнцефалограммы. Такой метод был наиболее точный, потому как исследование через кости черепа создавали погрешность, да и могли пропустить точные результаты.

После того, как я окончательно отошла от операции, меня ждали хорошие новости. Врачи выяснили, где в мозге кроется моя проблема. Но определенная доля риска все же оставалась, хотя процент этого самого риска был значительно ниже — около 10-12%.

После обсуждения потенциальных рисков и выгоды, в том числе и с моими родителями, мы согласились на операцию. В марте 2007 года мне удалили три грамма ткани мозга из области, которая была определена в качестве источника судорог. Две недели спустя я покинула больницу.

И не поверите — ни единого припадка с тех пор. Это просто не передать, что значит избавиться от этой болезни. Хотя, знаете, какой-то страх все-таки присутствует. Особенно, когда я посещаю места, которые помнят мои припадки. Кажется, что вот-вот и снова произойдет приступ, но Бог уберег.

Нет тех слов благодарности, которые я бы могла выразить врачам. Я стала свободной, устроила свою личную жизнь, сейчас у меня двое детей. Здоровых детишек — сейчас три раза плюю через левое плечо.

Вот такая моя история. Хотелось бы сказать спасибо этому сайту за возможность высказаться. Жизнь прекрасна! Наслаждайтесь ею!

Использованные источники: onevroze.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Криптогенная эпилепсия с полиморфными

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Обморок различие эпилепсией

  С похмелья приступ эпилепсии что делать

Как я научилась жить с эпилепсией

Сейчас я и мой диагноз «эпилепсия», можно сказать, подружились. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени — только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.

Текст: Дарья Эванс-Радова

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний — потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Если отбросить все экзистенциальные подтексты происходящего со мной, то два с половиной года назад у меня случился первый эпилептический припадок. Мне на тот момент было 22 года — жизнь только на-чи-нает-ся! До этого момента никаких «судорожных вестников» в моей жизни не было. Но в один прекрасный майский (действительно майский) день я вышла из своей квартиры в доме Наркомфина в Москве, сделала десять шагов и упала аккурат рядом с американским посольством. Как выяснилось позже, пролежала я там около двух часов. Первое, что помню, — как очнулась в машине скорой помощи, рядом какие-то люди держат меня за руку и говорят по-английски. Они оказались американскими баптистами и на прощание вручили мне «Холи Байбл». Я тогда решительно не понимала, что со мной произошло, почему у меня прокушены язык и щека, а тело готово свалиться под собственной мышечной тяжестью. Такого со мной никогда не случалось. Я отделалась парой синяков и легким испугом. На вопрос медсестры: «У вас эпилепсия?» — уверенно ответила: «Нет», — и подписала отказ от экстренной госпитализации. Потом я несколько часов бессознательно бродила по городу — тогда я еще не знала, что после припадка не сразу восстанавливается память и адекватное нормальному восприятие действительности. Когда я пришла в себя, то, увы, особого значения случившемуся не придала. Ну, бывает. Наверное…

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день — столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи — главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, — писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно — чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты — чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах — нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать — хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, — это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя — ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как — раз! — поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов — не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов — от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное — мелочи жизни.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, — оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я — это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю — стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении — о том, что еще не случилось, а только может.

После первого припадка я погуглила эпилепсию в Интернете, сильно засомневалась, что это всё про меня и благополучно обо всём забыла. Через два месяца он случился вновь. Уже дома. У меня в квартире было три уровня с лестницами — не самые лучшие ежедневные декорации для потенциального эпилептического припадка, особенно когда живешь один. Как раз с лестницы я и свалилась. Но и тут мне повезло! Как водится, я прокусила щеку и язык, но не более — так, пара ссадин на локтях. Возможно, именно поэтому я всё еще не воспринимала происходящее со мной всерьез. Хотя стоило. Ведь в тот раз, после приступа, я на автомате, не сознавая себя, сначала написала текст, который должна была сдать редактору, потом отправилась в супермаркет. В действительность меня вернуло то, когда на «Баррикадной» охранник брезгливо поморщился при виде меня со словами: «Чё, на стороне гуляла и *** получила?» Когда я вернулась домой, поняла, что у меня у рта, на подбородке и далее на шее засохшая кровь. Потом позвонил редактор в недоумении — текст, который я прислала, полная бессмыслица.

Использованные источники: www.wonderzine.com

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Обморок различие эпилепсией

  Растения против эпилепсии

  Как определить от чего начались приступы эпилепсии

Мне кажется что у меня эпилепсия

Я всегда была слабым ребенком, но очень активным. В подростковом возрасте часто болела голова, но я не обращала на это внимания, списывая на напряженную учебу и любовные переживания. Первый приступ случился в 19 лет. Хорошо его помню, было очень страшно и странно. Чувство, когда ты абсолютно себя не контролируешь и не понимаешь, что происходит.

Статья опубликована на портале thedevochki.com.

По телевизору шел какой-то сериал, и вдруг — странный звук, будто все диснеевские герои мультяшными голосами начали спорить в моей голове. Звуки вокруг, включая голоса из сериала, превратились в мультяшные. Помню запах сырости, дождя, звуки становились все громче в голове, и я кричу изо всех сил, не слыша себя.

И потом все. Открываешь глаза: скорая, тело болит, прокушен язык. Пытаешься понять, кто ты и как ты тут оказалась: «Я — Дарина, и я… я… я…», а мозг ничего не помнит.

Я много плакала, казалось, что вся жизнь поделилась на «до приступа» и «после».

Второй приступ произошел при моем парне, и я боялась, что теперь нашим отношениям точно конец. Было стыдно, казалось, он не поймет. Но он не думал расставаться, а стал вместе со мной ездить по врачам, успокаивать и шутил: если и бросит, то только из-за моего жуткого характера.

Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это часть психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами. Так же, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой и протеканием заболевания.

Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других.

Раз в полгода мне надо обязательно проходить обследование. Постоянно принимать препараты — три таблетки в день, и «зверь» эпилепсия спокойно спит.

По большому счету у меня должен быть четкий режим дня, мало стресса и работы, никакого алкоголя и вечеринок, и говорят, что часто летать нельзя. В реальности у меня много работы, режим дня я стараюсь соблюдать, но редко получается. Я много путешествую и иногда все же хожу на вечеринки. В такие моменты я абсолютно не вспоминаю о болезни. Но боюсь нырять с аквалангом, хотя вроде это можно делать при моем виде эпилепсии.

Я перестала себя жалеть – это и считаю ключом к нормальной жизни. Раньше могла закрыться в ванной порыдать: «О боже, за что мне все это?!» Но в какой-то момент поняла, что нужно просто принять себя новую.

Часто на концертах или в шумной толпе по спине пробегает холодок страха – вдруг приступ опять случится? Эпилепсия, как дементор, дышит в спину и хочет забрать у тебя всю радость. В некоторых случаяхсвет и звук действительно может спровоцировать приступ. Но рядом со мной мои люди, которые точно знают, как помочь и успокоить.

Мои родители врачи, так что ко мне изначально было адекватное отношение со стороны близких. Никакой гиперопеки. Я очень рано начала жить самостоятельно, и родители, скорее, выступали друзьями, чем и помогли мне принять болезнь.

Мне также повезло с докторами, которые встретились на моем пути. Но в целом в нашей стране до сих пор нет института эпилепсии и очень мало врачей эпилептологов. К сожалению, в нашем государстве эпилепсия еще стоит в списке психиатрических заболеваний, и многие люди, чтобы избежать клейма, покупают фальшивые справки. Именно из-за этого нет четкой статистики по распространению эпилепсии в Украине.

Я проходила лечение в государственных клиниках, у себя в городе, уже на тот момент на оккупированной территории. Затем в Киеве была у частных докторов, и психиатрический учет меня миновал.

В прошлом году ко дню эпилепсии я готовила инфографику о первой помощи во время приступа, искала адекватную информацию в интернете и поняла, что практически ничего нет. Тогда я еще боялась признаться окружающим, что живу с эпилепсией, и на работе коллеги искренне удивлялись, почему меня так возмущает все, что происходит вокруг этой болезни.

В этом году я рассказала им все. Реакция была позитивная, теперь они знают, как оказать мне помощь в случае чего. А одна из подруг убедила рассказать свою историю в фейсбуке. Я с трудом решилась, но в конечном итоге сказала себе: «Если хочешь, чтобы людям с этой болезнью жилось легче, тогда вперед, твоя история покажет, что не нужно стесняться говорить о своем диагнозе».

Было столько позитивных откликов от совершенно незнакомых людей, что я два дня ходила и вытирала слезы. Писали люди со всей страны, как они благодарны, что моя история их вдохновила поделиться своей.

В то же время некоторые люди писали, что все проблемы из-за того, что мои родители обращались к черной магии или что мне нужен экзорцист. Да, он нам всем иногда нужен. Был даже чувак, который настойчиво бросал мне видео, как лечить эпилепсию марихуанной. Я, конечно, не то чтобы против, но все же предпочитаю традиционные методы лечения. Если серьезно, все это из-за малой информированности наших людей и из-за любви спихивать проблемы на сверхъестественные силы.

Мы вместе с фондом «Бачити серцем» и «Українська Біржа Благодійності» сделали флешмоб в фейсбуке «Епілепсія? #менеценелякає», который начался с моей истории, и за неделю к нему присоединилось больше 150 человек. В официальный день информированности об эпилепсии мы собрали акцию на Почтовой площади, презентовали наши плакаты и скретч-карты, подсветили Пешеходный мост фиолетовым цветом. Пришло более 200 человек и четыре телеканала! Завершили флешмоб, выпустив фиолетовые шарики и крикнув: «Мене це не лякає!». Наши плакаты взяли себе даже полицейские, которые следили за мероприятием. В следующем году хотим провести такой флешмоб во всех крупных городах Украины одновременно.

Наша команда делает все возможное, чтобы развеять опасные мифы об эпилепсии. Мы сделали яркие постеры для школ и университетов и добиваемся того, чтобы развесить их в общественном транспорте. Я разработала скретч-карту, на которой в интерактивной форме рассказывается, как можно спасти человека, у которого приступ.

Главный и самый опасный миф — что при первой помощи нужно засовывать человеку ложку в рот. Однажды при приступе мне засунули ложку в рот, и следующие две недели были сущим адом. Я едва разговаривала, не могла ничего есть и тихо ненавидела близкого человека, который не знал этого правила.

Неправда и то, что во время приступа надо высунуть язык, чтобы он не запал. Во время приступа мышцы, и язык в том числе, находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

Будьте рядом на протяжении приступа. Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться. Обязательно отметьте время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

Самое главное – не кладите человеку ничего в рот во время приступа эпилепсии.

Мы стараемся коммуницировать не стандартным скучным врачебным языком, а доступным пониманию широкого круга людей и яркими примерами:

1. Не называйте человека эпилептиком, припадочный, больным, паралитиком и т.д. Не вешайте ярлыки. Это человек. И иногда у него бывают приступы эпилепсии. Он такой же, как и все.

2. Эпилепсия не равна нарушению интеллекта. Эпилепсия — это неврологическое расстройство, которое никак не связано с умственным (ментальным) здоровьем.

3. Человек не нуждается в гиперопеке. Относитесь к нему как к равному и с уважением.

Использованные источники: www.chaskor.ru

Похожие статьи