Русфонд эпилепсия

Пойманные счастьем

Эпилепсия и приступы любви

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Это только в России эпилепсию по-простому называют падучей, а в Древней Греции, например, считали божественным вмешательством. Античный человек как бы оказывался застигнут некоей немыслимой силой, отчего сам оставался без сил. Может быть, это вообще было своего рода сообщение свыше — настолько искреннее и запредельно простое, что обычный, запутанный человеческой жизнью мозг не был в состоянии понять его, чем и вызывал припадок беспомощности. Но, может быть, все было совсем наоборот — больной сам страдал приступами жалости к миру людей, его трясло от того, что никто здесь никогда не понимает того самого главного, что надо знать о сути и природе явлений и вещей. Как бы то ни было, но, например, у современной Насти Петровской из Брянска ничего не смогли выяснить даже врачи — ни в России, ни в Германии, где с помощью Русфонда девочке сделали сложную операцию на головном мозге. Обещали только: может быть, теперь Настя будет нормально идти по жизни без падучей, может быть, научится говорить и сама все расскажет. Но если и вправду существует божественное вмешательство, мы должны просто верить: о главном никогда не говорят — о нем знают или просто догадываются. Так что пока Настя гуляет по парку и со смехом качается на качелях, мы с ее мамой Светланой Петровской пытаемся схватить, поймать или хотя бы застигнуть тайны простого человеческого бытия:

«С мужем мы познакомились в кафе. У моей подруги был день рождения, и у Диминых друзей был день рождения. Оказалось, даже живем рядом. Я училась тогда на преподавателя начальных классов, а Дима — на инженера.

Мне всегда нравилось с детьми. У меня мама была преподавателем музыки, я у нее часто сидела на уроках, вот, наверное, поэтому и пошла по этой стезе. Работа, конечно, нервная, малооплачиваемая, но это призвание, я считаю. Семь лет я в школе отработала, вот и сейчас снова вышла, после четырех с лишним лет декретного отпуска с Настей. Ко мне уже приходят мои первые ученики, которые поступили сейчас в институты, это очень приятно, незабываемо.

Мы с мужем очень хотели детей, именно девочек. Когда я забеременела, мы сразу начали придумывать имя. Хотелось что-то такое нежное, душевное, как сказочный персонаж. Получилось — Настя. И звучит мягко — Анастасия. С ней вообще с самого начала все было хорошо. Беременность без патологий и проблем. Но единственное, что получилось, — одна врач ушла в отпуск, другая недосмотрела и в итоге ошиблись с весом ребенка. Настя родилась больше четырех килограммов, а все думали, будет меньше. И, видимо, все-таки была родовая травма — во всяком случае, в Германии мне потом так врачи сказали. И голова у Насти до сих пор немножко помята сзади…

Родилась она и начала кричать, очень много кричала. Всем мамам деток принесут, они радуются. А я ждала со страхом — не знала, что мне делать с этим криком. Но тем не менее развивалась Настя хорошо, головку рано начала держать, месяца в три. А где-то в полтора месяца я заметила, что девочка начала как-то вздрагивать. Сначала редко, а потом чаще и чаще. Врачи списывали это на то, что у нее болит животик. А потом начали разбираться, и к году стало окончательно ясно, что у ребенка эпилепсия.

Мы сначала не верили, перепробовали массу препаратов, ничего не помогало. Но что делать — поехали в Москву, прошли там всех, кого только можно. И в Москве нам посоветовали пройти осмотр у врача, который приехал туда из Германии. Он посмотрел нас и сказал: нужно ехать в Германию, пока не поздно. Правда, тогда речь шла о совершенно другой операции — должны были удалить в мозге только очаг, отвечающий за эпилептическую активность. Это никак не отразилось бы на ребенке — она была бы полностью здорова.

Но в тот момент это было все равно что ехать на другую планету. Дима тогда только устроился на работу, я была в декретном отпуске. Денег нам взять было неоткуда. Мы стали искать варианты, обращаться в фонды. Нам везде отказывали — кто занимается только онкологией, кто другими заболеваниями. В конце концов нашли Русфонд. Огромное спасибо, что откликнулись. Но время было упущено. Встал вопрос о проведении операции совершенно другого типа — об отсечении одного полушария мозга. И даже она оказалась под сомнением — надо было теперь решать, поможет ли это вмешательство. То есть ребенок на глазах превращался в «овоща» лежачего.

Слава богу, оказалось, что в одном полушарии очаг эпилептический у Насти еще не образовался. Поэтому врачи отсекли больное полушарие от здорового. Но в результате наступила парализация правой части тела, плюс отсекли речевой центр. Через год, когда мы ездили в Германию на контроль, врачи признались, что надежд оставалось мало: состояние Насти было тяжелым, мало кто верил, что эпилепсию удастся остановить. Но проверка показала: эписигналов больше нет. Так что вся проблема сейчас — в реабилитации, в том, чтобы вытянуть Настю из состояния полуторагодовалого ребенка.

Что сказать? Ей сейчас четыре года, понимать она стала значительно больше, но пока не заговорила. Занимаемся с логопедами, конечно. Появились новые звуки, и есть надежда, что до пяти лет речь все-таки появится. Ну и с парализацией постепенно справляемся. Координация движений появилась. Ручка правая, правда, пока еще висит. Но самое главное то, что она начала радоваться жизни. Улыбается. У нее эмоции зашкаливают. Настоящая такая женщина, в чистом, незамутненном виде.

Когда я вижу это, чувствую, что в этом есть какая-то сила жизни, которую я раньше не знала. У меня ведь были такие моменты, когда жить в принципе не хотелось. Но оказалось, верить в светлое, просто в своего маленького, совершенно особенного ребенка — это и есть помощь. Помощь свыше. Я смотрю на нее и думаю: вот пускай Настя чего-то не понимает. Но она, в отличие от нас, по-настоящему счастлива. И я, и все мы счастливы вместе с ней».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,413 млрд руб. В 2017 году (на 17.10.2017) собрано 1 342 835 090 руб., помощь получили 2090 детей, протипировано 7845 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5850 читателей «Новой газеты» помогли (на 17.10.2017) 73 детям на 403 655 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Егор Шингалеев, 5 лет, симптоматическая мультифокальная эпилепсия, требуется лечение. 108 500 руб.

«Сын с первых месяцев жизни страдает от эпилепсии. Куда только мы не обращались, никакие лекарства и процедуры не помогали. Приступы удалось купировать только после обследования и лечения в московской клинике «Планета Мед». Состояние Егора улучшилось: он ожил, начал интересоваться игрушками, понимает, когда к нему обращаются, реагирует на интонацию — хвалят его или ругают. Но Егор по-прежнему не может ни сидеть, ни ходить без опоры, не разговаривает. Лечение необходимо продолжать, но оплатить его мы не можем. Мне пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за Егором. Муж занимается грузоперевозками. Без помощи нам не справиться. Пожалуйста, помогите!

Анна Шингалеева, г. Ногинск Московской области»

Руководитель специализированного центра диагностики и лечения эпилепсии и расстройств сна клиники «Планета Мед», профессор Василий Генералов: «У Егора мультифокальная эпилепсия. После подбора противосудорожной терапии, включающей гормональные препараты, нам удалось значительно снизить количество приступов. Лечение нужно продолжать».

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Использованные источники: www.novayagazeta.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Криптогенная эпилепсия с полиморфными

  Обморок различие эпилепсией

  Эпилепсия из-за отека головного мозга

Фонды

Российский фонд помощи Русфонд

«НЕ БОЙСЯ!» – Общество помощи людям с эпилепсией и их родственникам

www.epilepsy.su

координатор Общества помощи людям с эпилепсией «Не бойся» доктор медицинских наук, невролог Василий Генералов

Благотворительное общество «Адреса милосердия»

г. Москва, ул.Селезневская, д.11А с.2, офис 206

Тел.: +7 (495) 741-77-27
E-MAIL: admil@inbox.ru

Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»

Программы индивидуальной целевой помощи в лечении, реабилитации и социализации детей
Москва, Лужнецкая набережная, 2/4 стр 4, офис 300
тел. +7 (495) 803-20-30,

Общероссийский благотворительный общественный фонд «Содружество»

Фонд «Содружество» создан в 2007 году благодаря объединению усилий врачей (эпилептологов, неврологов, психиатров) и пациентов (их родственников и близких). В 49 регионах Российской Федерации созданы отделения Фонда, которые поддерживают его цели и задачи.
Фонд «Содружество» c 2009 года является действительным членом Международного Бюро по Эпилепсии (International Bureau for Epilepsy — IBE).

Президент Фонда «Содружество»: врач-невролог, к.м.н. Дорофеева Марина Юрьевна
Телефон +7 916 142-18-98

Использованные источники: spravka.neinvalid.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  С похмелья приступ эпилепсии что делать

  Эпилепсия из-за отека головного мозга

  Как вы лечить приобретены эпилепсии

  Растения против эпилепсии

Эпилепсия сердце. Русфонд на ТЕРРЕ

Антон Базарнов, 7 лет, врожденная воронкообразная деформация грудной клетки, требуется операция. 86 330 руб.

Мальчику семь лет. У него врожденная воронкообразная деформация грудной клетки. Деформация глубокая, а это означает, что совсем скоро кости начнут давить на сердце и легкие ребенка. Спасет Антона операция. Ее проведения уже четыре года добивается дедушка мальчика – единственный на всем белом свете человек, которому Антон оказался нужен.

Рассказывает главный научный сотрудник отделения детской и подростковой вертебрологии НИИТО Михаил Михайловский (Новосибирск): «В случае с Антоном мы имеем дело с глубокой воронкообразной деформацией грудной клетки. Необходимо срочное хирургическое вмешательство для восстановления загрудинного пространства и создания условий для нормального функционирования органов грудной клетки. В противном случае грудина будет давить на жизненно-важные внутренние органы, в первую очередь на сердце и легкие. В данной ситуации мы будем делать малоинвазивную торакопластику. Ее плюсами является меньшая травматичность для ребенка, а также хороший косметический результат».

Женя Иванова, 10 месяцев, симптоматическая эпилепсия, требуется обследование. 80 000 руб.

Наша долгожданная дочь Женечка родилась с кровотечением в легких и в желудке. Помимо этого у нее была тяжелая асфиксия, которая привела к поражению центральной нервной системы. Сразу после родов больше двух недель Женя провела в коме, на искусственной вентиляции легких, а потом еще месяц пролежала в реанимации. Но наш ребенок выжил. Врачи поставили диагноз ДЦП, а также симптоматическая эпилепсия. Мы с ужасом видим, как мучается наш ребенок – в день у Жени происходит по 100–150 судорог. Из-за такой страшной эпилепсии мы даже не можем начать реабилитационное лечение ДЦП! Сейчас состояние дочери критическое. Она ест только через катетер, почти не двигается, ее дыхание нарушено, поэтому мозг постоянно в состоянии кислородного голодания. Жене срочно необходимо обследование в специализированном центре лечения эпилепсии. Сами денег собрать на обследование мы не сможем: жена ухаживает за дочерью, я работаю слесарем-сборщиком, получаю 10 000 руб. в месяц. Помогите нам, пожалуйста!

Алексей Иванов, Самарская область, Тольятти.
Руководитель центра лечения и диагностики эпилепсии «ПланетаМед» Василий Генералов (Москва): «У Жени в результате тяжелых родов серьезное повреждение головного мозга. Помимо задержки моторного развития девочку мучают частые судорожные приступы, которые мешают ребенку проводить реабилитационную программу по ДЦП. Развитие ребенка невозможно, пока судороги не будут вылечены. Для подбора эффективного лечения девочку необходимо обследовать в специализированном центре».

Наташа Колесникова, 6 лет, сахарный диабет, требуются расходные материалы для инсулиновой помпы и глюкометра. 192 555 руб.

Диагноз сахарный диабет первой степени Наташе поставили в пять лет. До этого никаких проблем со здоровьем у дочери не было. Диабет врачи нашли случайно – анализы в поликлинике показали повышенное содержание сахара. Год назад Наташе установили инсулиновую помпу. Я даже не могу описать, насколько улучшилось общее состояние дочери. Сейчас Наташа начала готовиться к школе. Проблема для нас только в одном – постоянно нужны дорогие «расходники». Помпа в прямом смысле спасла нашего ребенка, и отказаться от этого аппарата мы не можем. Но у нашей семьи скромный доход, и в последнее время нам с большим трудом хватает средств на то, чтобы самим оплачивать тест-полоски для измерения уровня сахара. А в ближайшее время нам понадобятся новые «расходники» на помпу. Помогите, пожалуйста!

Врач-эндокринолог Тольяттинской городской поликлиники №2 Ирина Рубанова (Тольятти): «У Наташи сахарный диабет первого типа. Единственный возможный способ компенсировать заболевание – помповая инсулинотерапия. Для эксплуатации помпы необходимы расходные материалы и тест-полоски к глюкометру».

Паша Хохлов, 9 лет, энурез и энкопрез вследствие поражения центральной нервной системы, требуется курсовое лечение. 188 000 руб.

Мой сын нормально развивался до двух лет, пока неожиданно не заболел сальмонеллезом. Кто бы знал, что лечение окажется таким трудным! Как осложнение у Паши начался страшный сепсис, который лечили около года. А уже после лечения сепсиса обнаружились многочисленные заболевания желудочно-кишечного тракта. Ребенок ничего толком не ел, сильно потерял в весе. А в мае 2011 года у сына начался энкопрез и энурез: у Паши нарушились функции органов малого таза, и теперь ему постоянно приходится быть в памперсах. Эту болезнь мы никак не можем вылечить – сына смотрели многие специалисты, но подходящего лечения так никто и не предложил. Во время очередного обследования в этом году у сына нашли еще и доброкачественные опухоли головного мозга. Сейчас Паша не посещает школу, находится на домашнем обучении. С ровесниками не общается, стесняясь своей болезни. Врачи рассказали нам, что наш недуг могут вылечить в московском Институте медицинских технологий. Это стоит денег, но мы живем на алименты от моего бывшего мужа и нам даже откладывать не из чего. Помогите нам, пожалуйста!

Врач ИМТ Ольга Рымарева (Москва): «У Павла последствия раннего органического поражения центральной нервной системы – энурез и энкопрез. Необходимо срочно начинать терапию».

Как помочь:

1. SMS-пожертвование
Отправьте слово ДЕТИ на номер 5541 (только для жителей России). Стоимость 1 SMS-сообщения – 75 рублей. Количество SMS с одного номера не ограничено. Услуга недоступна для корпоративных тарифов.

2. Через банк
Прийти с реквизитами фонда в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Мехроны Шукуровой. НДС не облагается).

3. Через терминалы Волго-Камского банка
Сделать перевод через терминал Волго-Камского банка. Внимание: Волго-Камский банк не облагает переводы в Русфонд комиссией.

4. Через банковскую карту
Зайдите на самарскую страничку Русфонда (http://rusfond.ru/samara), выберите раздел «Как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.

5. Другие способы
На сайте rusfond.ru вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом салоне связи «Евросеть», «Связной», МТС, «МобилЭлемент», «АльтТелеком», оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему Яндекс.Деньги, «Contact» и «Лидер», получить квитанцию для перечисления через Почту России.

Мы помогаем помогать

Созданный 16 лет назад журналистами газеты «Коммерсантъ» Российский фонд помощи собирает пожертвования для лечения тяжелобольных детей. Это один из крупнейших благотворительных фондов в России. Он рассказывает истории о больных детях, которым не смогли помочь в бесплатных клиниках, а читатели и зрители жертвуют деньги на лечение. У фонда есть правило: любой ребенок, попавший в его программу, гарантировано получает исчерпывающую помощь. Теперь при поддержке ТРК “ТЕРРА” представительство Русфонда открылось в Самаре.

В прошлом году британский фонд CAF составил рейтинг мировой благотворительности. Россия оказалась на 130-м месте среди 153 стран. По доверию благотворительным фондам дела обстоят еще хуже – у России предпоследнее место.
К сожалению, у нас в стране действительно нередко встречаются благотворительные организации, которые большую часть собранных денег тратят не на детей, а на себя, компрометируя тем самым идею сбора пожертвований. Поэтому Русфонд работает в условиях полной прозрачности, отчитываясь за каждый потраченный рубль, и нам доверяют. Только в 2011 году более 3 млн человек и свыше 500 компаний и организаций с помощью Русфонда оплатили лечение 956 детей, в том числе 54 в зарубежных клиниках. Для этого было собрано 569 858 303 руб.
Партнерами Русфонда выступают лучшие медицинские центры России. Адресную помощь фонд оказывает в рамках девяти комплексных программ: это онкология, врожденные пороки сердца, сколиозы, ортопедия, детский церебральный паралич, челюстно-лицевые пороки, пороки периферической нервной системы, патология опорно-двигательного аппарата, послеожоговая пластика, диабет, несовершенный остеогенез и многие другие диагнозы.
Русфонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности.
В Самаре Русфонд работает, заручившись поддержкой департамента здравоохранения города, врачей из детских отделений наших больниц.
Ежемесячно в эфире и на сайте ТРК “ТЕРРА”, а также на страничке Бюро русфонда в Самарской области (rusfond.ru/samara) мы будем рассказывать пять историй тяжелобольных детей из Самары и Самарской области, нуждающихся в оплате лечения.
Мы отправляем собранные средства на счета клиник, а потом отчитываемся перед вами, нашими читателями, максимально полно и достоверно.
Все мы вместе сможем помочь детям обрести здоровье, а их родителям – обрести веру в то, что наш мир – добрый.
Мы готовы помогать вам помогать.

Вы уже помогли:

Егору Гришко, 5 лет, эпилепсия, оплачено обследование и курсовое лечение на 80 000 руб.
Мехроне Шукуровой,
3 года, высокая легочная гипертензия, гемипарез, оплачено лечение на 52 380 руб.
Лизе Кунигель,
10 лет, буллезный эпидермолиз, оплачено лечение на 481 632 руб.
Степе Борщенко, 1 год, эпилепсия, оплачены обследование и лечение на 199 320 руб.
Никите Яникову, 10 месяцев, врожденный порок сердца, оплачена операция стоимостью 325 495 руб.
Милене Мирзоян, 3 года, ДЦП, оплачено лечение на 196 600 руб.
Кире Учаевой, 4 года, детский церебральный паралич, эпилептические приступы, оплачено лечение на 199 320 руб.
Веронике Демидовой, 6 лет, сахарный диабет 1 типа, оплачены и доставлены расходники к инсулиновой помпе и глюкометру на 196 800 руб.
Вике Капустиной, 1 год 7 месяцев, атонико-атактический синдром, оплачено лечение на 199 320 руб.
Жене Вдовенко, 7 лет, эпилепсия, оплачено обследование и лечение на 70 000 руб.
Мехроне Шукуровой, 2 года, врожденный порок сердца, оплачена и проведена операция стоимостью 172 035 руб.
Жене Панину, 11 лет, аутизм, задержка психоречевого развития, оплачено лечение на 188 000 руб.
Алене Просыпкиной, 10 лет, эпилепсия, оплачено обследование и лечение на 70 000 руб.
Коле Кузьмину, 9 лет, детский церебральный паралич, гидроцефальный синдром,оплачено лечение на 193 400 руб.
Ульяне Филимоновой, 5 лет, сахарный диабет, оплачены расходники к инсулиновой помпе и глюкометру на 196 800 руб.
Веронике Ермаковой, 2 года, артериовенозная мальформация сосудов (патологическая связь между венами и артериями), оплачено обследование и лечение на 403 390 руб.

Использованные источники: fordinacir.tumblr.com

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Эпилепсия симптомы признаки причины последствия

  С похмелья приступ эпилепсии что делать

  Эпилепсия из-за отека головного мозга

  Как вы лечить приобретены эпилепсии

Пойманные счастьем

Эпилепсия и приступы любви

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Это только в России эпилепсию по-простому называют падучей, а в Древней Греции, например, считали божественным вмешательством. Античный человек как бы оказывался застигнут некоей немыслимой силой, отчего сам оставался без сил. Может быть, это вообще было своего рода сообщение свыше — настолько искреннее и запредельно простое, что обычный, запутанный человеческой жизнью мозг не был в состоянии понять его, чем и вызывал припадок беспомощности. Но, может быть, все было совсем наоборот — больной сам страдал приступами жалости к миру людей, его трясло от того, что никто здесь никогда не понимает того самого главного, что надо знать о сути и природе явлений и вещей. Как бы то ни было, но, например, у современной Насти Петровской из Брянска ничего не смогли выяснить даже врачи — ни в России, ни в Германии, где с помощью Русфонда девочке сделали сложную операцию на головном мозге. Обещали только: может быть, теперь Настя будет нормально идти по жизни без падучей, может быть, научится говорить и сама все расскажет. Но если и вправду существует божественное вмешательство, мы должны просто верить: о главном никогда не говорят — о нем знают или просто догадываются. Так что пока Настя гуляет по парку и со смехом качается на качелях, мы с ее мамой Светланой Петровской пытаемся схватить, поймать или хотя бы застигнуть тайны простого человеческого бытия:

«С мужем мы познакомились в кафе. У моей подруги был день рождения, и у Диминых друзей был день рождения. Оказалось, даже живем рядом. Я училась тогда на преподавателя начальных классов, а Дима — на инженера.

Мне всегда нравилось с детьми. У меня мама была преподавателем музыки, я у нее часто сидела на уроках, вот, наверное, поэтому и пошла по этой стезе. Работа, конечно, нервная, малооплачиваемая, но это призвание, я считаю. Семь лет я в школе отработала, вот и сейчас снова вышла, после четырех с лишним лет декретного отпуска с Настей. Ко мне уже приходят мои первые ученики, которые поступили сейчас в институты, это очень приятно, незабываемо.

Мы с мужем очень хотели детей, именно девочек. Когда я забеременела, мы сразу начали придумывать имя. Хотелось что-то такое нежное, душевное, как сказочный персонаж. Получилось — Настя. И звучит мягко — Анастасия. С ней вообще с самого начала все было хорошо. Беременность без патологий и проблем. Но единственное, что получилось, — одна врач ушла в отпуск, другая недосмотрела и в итоге ошиблись с весом ребенка. Настя родилась больше четырех килограммов, а все думали, будет меньше. И, видимо, все-таки была родовая травма — во всяком случае, в Германии мне потом так врачи сказали. И голова у Насти до сих пор немножко помята сзади…

Родилась она и начала кричать, очень много кричала. Всем мамам деток принесут, они радуются. А я ждала со страхом — не знала, что мне делать с этим криком. Но тем не менее развивалась Настя хорошо, головку рано начала держать, месяца в три. А где-то в полтора месяца я заметила, что девочка начала как-то вздрагивать. Сначала редко, а потом чаще и чаще. Врачи списывали это на то, что у нее болит животик. А потом начали разбираться, и к году стало окончательно ясно, что у ребенка эпилепсия.

Мы сначала не верили, перепробовали массу препаратов, ничего не помогало. Но что делать — поехали в Москву, прошли там всех, кого только можно. И в Москве нам посоветовали пройти осмотр у врача, который приехал туда из Германии. Он посмотрел нас и сказал: нужно ехать в Германию, пока не поздно. Правда, тогда речь шла о совершенно другой операции — должны были удалить в мозге только очаг, отвечающий за эпилептическую активность. Это никак не отразилось бы на ребенке — она была бы полностью здорова.

Но в тот момент это было все равно что ехать на другую планету. Дима тогда только устроился на работу, я была в декретном отпуске. Денег нам взять было неоткуда. Мы стали искать варианты, обращаться в фонды. Нам везде отказывали — кто занимается только онкологией, кто другими заболеваниями. В конце концов нашли Русфонд. Огромное спасибо, что откликнулись. Но время было упущено. Встал вопрос о проведении операции совершенно другого типа — об отсечении одного полушария мозга. И даже она оказалась под сомнением — надо было теперь решать, поможет ли это вмешательство. То есть ребенок на глазах превращался в «овоща» лежачего.

Слава богу, оказалось, что в одном полушарии очаг эпилептический у Насти еще не образовался. Поэтому врачи отсекли больное полушарие от здорового. Но в результате наступила парализация правой части тела, плюс отсекли речевой центр. Через год, когда мы ездили в Германию на контроль, врачи признались, что надежд оставалось мало: состояние Насти было тяжелым, мало кто верил, что эпилепсию удастся остановить. Но проверка показала: эписигналов больше нет. Так что вся проблема сейчас — в реабилитации, в том, чтобы вытянуть Настю из состояния полуторагодовалого ребенка.

Что сказать? Ей сейчас четыре года, понимать она стала значительно больше, но пока не заговорила. Занимаемся с логопедами, конечно. Появились новые звуки, и есть надежда, что до пяти лет речь все-таки появится. Ну и с парализацией постепенно справляемся. Координация движений появилась. Ручка правая, правда, пока еще висит. Но самое главное то, что она начала радоваться жизни. Улыбается. У нее эмоции зашкаливают. Настоящая такая женщина, в чистом, незамутненном виде.

Когда я вижу это, чувствую, что в этом есть какая-то сила жизни, которую я раньше не знала. У меня ведь были такие моменты, когда жить в принципе не хотелось. Но оказалось, верить в светлое, просто в своего маленького, совершенно особенного ребенка — это и есть помощь. Помощь свыше. Я смотрю на нее и думаю: вот пускай Настя чего-то не понимает. Но она, в отличие от нас, по-настоящему счастлива. И я, и все мы счастливы вместе с ней».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,413 млрд руб. В 2017 году (на 17.10.2017) собрано 1 342 835 090 руб., помощь получили 2090 детей, протипировано 7845 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5850 читателей «Новой газеты» помогли (на 17.10.2017) 73 детям на 403 655 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Егор Шингалеев, 5 лет, симптоматическая мультифокальная эпилепсия, требуется лечение. 108 500 руб.

«Сын с первых месяцев жизни страдает от эпилепсии. Куда только мы не обращались, никакие лекарства и процедуры не помогали. Приступы удалось купировать только после обследования и лечения в московской клинике «Планета Мед». Состояние Егора улучшилось: он ожил, начал интересоваться игрушками, понимает, когда к нему обращаются, реагирует на интонацию — хвалят его или ругают. Но Егор по-прежнему не может ни сидеть, ни ходить без опоры, не разговаривает. Лечение необходимо продолжать, но оплатить его мы не можем. Мне пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за Егором. Муж занимается грузоперевозками. Без помощи нам не справиться. Пожалуйста, помогите!

Анна Шингалеева, г. Ногинск Московской области»

Руководитель специализированного центра диагностики и лечения эпилепсии и расстройств сна клиники «Планета Мед», профессор Василий Генералов: «У Егора мультифокальная эпилепсия. После подбора противосудорожной терапии, включающей гормональные препараты, нам удалось значительно снизить количество приступов. Лечение нужно продолжать».

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Использованные источники: www.novayagazeta.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  С похмелья приступ эпилепсии что делать

  Как вы лечить приобретены эпилепсии

  Растения против эпилепсии

  Признаки излечения эпилепсии

Фонды

Российский фонд помощи Русфонд

«НЕ БОЙСЯ!» – Общество помощи людям с эпилепсией и их родственникам

www.epilepsy.su

координатор Общества помощи людям с эпилепсией «Не бойся» доктор медицинских наук, невролог Василий Генералов

Благотворительное общество «Адреса милосердия»

г. Москва, ул.Селезневская, д.11А с.2, офис 206

Тел.: +7 (495) 741-77-27
E-MAIL: admil@inbox.ru

Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»

Программы индивидуальной целевой помощи в лечении, реабилитации и социализации детей
Москва, Лужнецкая набережная, 2/4 стр 4, офис 300
тел. +7 (495) 803-20-30,

Общероссийский благотворительный общественный фонд «Содружество»

Фонд «Содружество» создан в 2007 году благодаря объединению усилий врачей (эпилептологов, неврологов, психиатров) и пациентов (их родственников и близких). В 49 регионах Российской Федерации созданы отделения Фонда, которые поддерживают его цели и задачи.
Фонд «Содружество» c 2009 года является действительным членом Международного Бюро по Эпилепсии (International Bureau for Epilepsy — IBE).

Президент Фонда «Содружество»: врач-невролог, к.м.н. Дорофеева Марина Юрьевна
Телефон +7 916 142-18-98

Использованные источники: spravka.neinvalid.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Криптогенная эпилепсия с полиморфными

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Эпилепсия симптомы признаки причины последствия

Эпилепсия сердце. Русфонд на ТЕРРЕ

Антон Базарнов, 7 лет, врожденная воронкообразная деформация грудной клетки, требуется операция. 86 330 руб.

Мальчику семь лет. У него врожденная воронкообразная деформация грудной клетки. Деформация глубокая, а это означает, что совсем скоро кости начнут давить на сердце и легкие ребенка. Спасет Антона операция. Ее проведения уже четыре года добивается дедушка мальчика – единственный на всем белом свете человек, которому Антон оказался нужен.

Рассказывает главный научный сотрудник отделения детской и подростковой вертебрологии НИИТО Михаил Михайловский (Новосибирск): «В случае с Антоном мы имеем дело с глубокой воронкообразной деформацией грудной клетки. Необходимо срочное хирургическое вмешательство для восстановления загрудинного пространства и создания условий для нормального функционирования органов грудной клетки. В противном случае грудина будет давить на жизненно-важные внутренние органы, в первую очередь на сердце и легкие. В данной ситуации мы будем делать малоинвазивную торакопластику. Ее плюсами является меньшая травматичность для ребенка, а также хороший косметический результат».

Женя Иванова, 10 месяцев, симптоматическая эпилепсия, требуется обследование. 80 000 руб.

Наша долгожданная дочь Женечка родилась с кровотечением в легких и в желудке. Помимо этого у нее была тяжелая асфиксия, которая привела к поражению центральной нервной системы. Сразу после родов больше двух недель Женя провела в коме, на искусственной вентиляции легких, а потом еще месяц пролежала в реанимации. Но наш ребенок выжил. Врачи поставили диагноз ДЦП, а также симптоматическая эпилепсия. Мы с ужасом видим, как мучается наш ребенок – в день у Жени происходит по 100–150 судорог. Из-за такой страшной эпилепсии мы даже не можем начать реабилитационное лечение ДЦП! Сейчас состояние дочери критическое. Она ест только через катетер, почти не двигается, ее дыхание нарушено, поэтому мозг постоянно в состоянии кислородного голодания. Жене срочно необходимо обследование в специализированном центре лечения эпилепсии. Сами денег собрать на обследование мы не сможем: жена ухаживает за дочерью, я работаю слесарем-сборщиком, получаю 10 000 руб. в месяц. Помогите нам, пожалуйста!

Алексей Иванов, Самарская область, Тольятти.
Руководитель центра лечения и диагностики эпилепсии «ПланетаМед» Василий Генералов (Москва): «У Жени в результате тяжелых родов серьезное повреждение головного мозга. Помимо задержки моторного развития девочку мучают частые судорожные приступы, которые мешают ребенку проводить реабилитационную программу по ДЦП. Развитие ребенка невозможно, пока судороги не будут вылечены. Для подбора эффективного лечения девочку необходимо обследовать в специализированном центре».

Наташа Колесникова, 6 лет, сахарный диабет, требуются расходные материалы для инсулиновой помпы и глюкометра. 192 555 руб.

Диагноз сахарный диабет первой степени Наташе поставили в пять лет. До этого никаких проблем со здоровьем у дочери не было. Диабет врачи нашли случайно – анализы в поликлинике показали повышенное содержание сахара. Год назад Наташе установили инсулиновую помпу. Я даже не могу описать, насколько улучшилось общее состояние дочери. Сейчас Наташа начала готовиться к школе. Проблема для нас только в одном – постоянно нужны дорогие «расходники». Помпа в прямом смысле спасла нашего ребенка, и отказаться от этого аппарата мы не можем. Но у нашей семьи скромный доход, и в последнее время нам с большим трудом хватает средств на то, чтобы самим оплачивать тест-полоски для измерения уровня сахара. А в ближайшее время нам понадобятся новые «расходники» на помпу. Помогите, пожалуйста!

Врач-эндокринолог Тольяттинской городской поликлиники №2 Ирина Рубанова (Тольятти): «У Наташи сахарный диабет первого типа. Единственный возможный способ компенсировать заболевание – помповая инсулинотерапия. Для эксплуатации помпы необходимы расходные материалы и тест-полоски к глюкометру».

Паша Хохлов, 9 лет, энурез и энкопрез вследствие поражения центральной нервной системы, требуется курсовое лечение. 188 000 руб.

Мой сын нормально развивался до двух лет, пока неожиданно не заболел сальмонеллезом. Кто бы знал, что лечение окажется таким трудным! Как осложнение у Паши начался страшный сепсис, который лечили около года. А уже после лечения сепсиса обнаружились многочисленные заболевания желудочно-кишечного тракта. Ребенок ничего толком не ел, сильно потерял в весе. А в мае 2011 года у сына начался энкопрез и энурез: у Паши нарушились функции органов малого таза, и теперь ему постоянно приходится быть в памперсах. Эту болезнь мы никак не можем вылечить – сына смотрели многие специалисты, но подходящего лечения так никто и не предложил. Во время очередного обследования в этом году у сына нашли еще и доброкачественные опухоли головного мозга. Сейчас Паша не посещает школу, находится на домашнем обучении. С ровесниками не общается, стесняясь своей болезни. Врачи рассказали нам, что наш недуг могут вылечить в московском Институте медицинских технологий. Это стоит денег, но мы живем на алименты от моего бывшего мужа и нам даже откладывать не из чего. Помогите нам, пожалуйста!

Врач ИМТ Ольга Рымарева (Москва): «У Павла последствия раннего органического поражения центральной нервной системы – энурез и энкопрез. Необходимо срочно начинать терапию».

Как помочь:

1. SMS-пожертвование
Отправьте слово ДЕТИ на номер 5541 (только для жителей России). Стоимость 1 SMS-сообщения – 75 рублей. Количество SMS с одного номера не ограничено. Услуга недоступна для корпоративных тарифов.

2. Через банк
Прийти с реквизитами фонда в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Мехроны Шукуровой. НДС не облагается).

3. Через терминалы Волго-Камского банка
Сделать перевод через терминал Волго-Камского банка. Внимание: Волго-Камский банк не облагает переводы в Русфонд комиссией.

4. Через банковскую карту
Зайдите на самарскую страничку Русфонда (http://rusfond.ru/samara), выберите раздел «Как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.

5. Другие способы
На сайте rusfond.ru вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом салоне связи «Евросеть», «Связной», МТС, «МобилЭлемент», «АльтТелеком», оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему Яндекс.Деньги, «Contact» и «Лидер», получить квитанцию для перечисления через Почту России.

Мы помогаем помогать

Созданный 16 лет назад журналистами газеты «Коммерсантъ» Российский фонд помощи собирает пожертвования для лечения тяжелобольных детей. Это один из крупнейших благотворительных фондов в России. Он рассказывает истории о больных детях, которым не смогли помочь в бесплатных клиниках, а читатели и зрители жертвуют деньги на лечение. У фонда есть правило: любой ребенок, попавший в его программу, гарантировано получает исчерпывающую помощь. Теперь при поддержке ТРК “ТЕРРА” представительство Русфонда открылось в Самаре.

В прошлом году британский фонд CAF составил рейтинг мировой благотворительности. Россия оказалась на 130-м месте среди 153 стран. По доверию благотворительным фондам дела обстоят еще хуже – у России предпоследнее место.
К сожалению, у нас в стране действительно нередко встречаются благотворительные организации, которые большую часть собранных денег тратят не на детей, а на себя, компрометируя тем самым идею сбора пожертвований. Поэтому Русфонд работает в условиях полной прозрачности, отчитываясь за каждый потраченный рубль, и нам доверяют. Только в 2011 году более 3 млн человек и свыше 500 компаний и организаций с помощью Русфонда оплатили лечение 956 детей, в том числе 54 в зарубежных клиниках. Для этого было собрано 569 858 303 руб.
Партнерами Русфонда выступают лучшие медицинские центры России. Адресную помощь фонд оказывает в рамках девяти комплексных программ: это онкология, врожденные пороки сердца, сколиозы, ортопедия, детский церебральный паралич, челюстно-лицевые пороки, пороки периферической нервной системы, патология опорно-двигательного аппарата, послеожоговая пластика, диабет, несовершенный остеогенез и многие другие диагнозы.
Русфонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности.
В Самаре Русфонд работает, заручившись поддержкой департамента здравоохранения города, врачей из детских отделений наших больниц.
Ежемесячно в эфире и на сайте ТРК “ТЕРРА”, а также на страничке Бюро русфонда в Самарской области (rusfond.ru/samara) мы будем рассказывать пять историй тяжелобольных детей из Самары и Самарской области, нуждающихся в оплате лечения.
Мы отправляем собранные средства на счета клиник, а потом отчитываемся перед вами, нашими читателями, максимально полно и достоверно.
Все мы вместе сможем помочь детям обрести здоровье, а их родителям – обрести веру в то, что наш мир – добрый.
Мы готовы помогать вам помогать.

Вы уже помогли:

Егору Гришко, 5 лет, эпилепсия, оплачено обследование и курсовое лечение на 80 000 руб.
Мехроне Шукуровой,
3 года, высокая легочная гипертензия, гемипарез, оплачено лечение на 52 380 руб.
Лизе Кунигель,
10 лет, буллезный эпидермолиз, оплачено лечение на 481 632 руб.
Степе Борщенко, 1 год, эпилепсия, оплачены обследование и лечение на 199 320 руб.
Никите Яникову, 10 месяцев, врожденный порок сердца, оплачена операция стоимостью 325 495 руб.
Милене Мирзоян, 3 года, ДЦП, оплачено лечение на 196 600 руб.
Кире Учаевой, 4 года, детский церебральный паралич, эпилептические приступы, оплачено лечение на 199 320 руб.
Веронике Демидовой, 6 лет, сахарный диабет 1 типа, оплачены и доставлены расходники к инсулиновой помпе и глюкометру на 196 800 руб.
Вике Капустиной, 1 год 7 месяцев, атонико-атактический синдром, оплачено лечение на 199 320 руб.
Жене Вдовенко, 7 лет, эпилепсия, оплачено обследование и лечение на 70 000 руб.
Мехроне Шукуровой, 2 года, врожденный порок сердца, оплачена и проведена операция стоимостью 172 035 руб.
Жене Панину, 11 лет, аутизм, задержка психоречевого развития, оплачено лечение на 188 000 руб.
Алене Просыпкиной, 10 лет, эпилепсия, оплачено обследование и лечение на 70 000 руб.
Коле Кузьмину, 9 лет, детский церебральный паралич, гидроцефальный синдром,оплачено лечение на 193 400 руб.
Ульяне Филимоновой, 5 лет, сахарный диабет, оплачены расходники к инсулиновой помпе и глюкометру на 196 800 руб.
Веронике Ермаковой, 2 года, артериовенозная мальформация сосудов (патологическая связь между венами и артериями), оплачено обследование и лечение на 403 390 руб.

Использованные источники: fordinacir.tumblr.com

Похожие статьи