Социально-значимые заболевания эпилепсия

Депутаты согласились: эпилепсия – особая болезнь

8 декабря в Государственной Думе состоялось заседание «круглого стола» посвященное ключевым проблемам качества оказания медицинской помощи пациентам с эпилепсией.

Депутаты Государственной Думы, ведущие российские специалисты, и представители пациентских организаций рассмотрели эпилепсию как медицинскую и социальную проблему, обсудили вопросы, связанные с диагностикой и лекарственным обеспечением пациентов с эпилепсией, состояние региональной службы помощи больным эпилепсией и возможности ее совершенствования.

Ведущими заседания выступили:

• Смолин Олег Николаевич — Депутат Государственной Думы ФС РФ, заместитель председателя Комитета по образованию, сопредседатель межфракционного депутатского объединения по делам инвалидов Государственной Думы, вице-президент Всероссийского общества слепых, первый вице-президент Паралимпийского комитета РФ, член Совета по делам инвалидов при Президенте Российской Федерации, президент общества «Знание» России.
• Гольберг Евгений Витальевич — Председатель правления Санкт–Петербургского общества страдающих эпилепсией, член Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.
• Мурашов Валерий Иванович — Главный редактор журнала «Культура здоровой жизни».

Эпилепсия – одно из наиболее частых заболеваний нервной системы, характеризующееся различной степенью тяжести – от легкой до инвалидизирующей. Эпилепсия, это особая болезнь, требующая особого отношения. Как заметил, председательствующий «круглого стола» Олег Николаевич Смолин, «эта болезнь известна как болезнь исключительно талантливых людей, от Сократа до Достоевского».

Эпилепсия социально значимое заболевание. В Российской Федерации, эпилепсия включена в Перечень «групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно» к постановлению Правительства №890 от 30 Июля 1994 года. В соответствии с данным перечнем, больные эпилепсией имеют право на бесплатное получение всех лекарственных средств, при амбулаторном лечении.

При правильно подобранном лечении, до 70% пациентов могут находиться в ремиссии, т.е. полностью избавиться от приступов.
Алла Борисовна Гехт, профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета РГМУ им. Н.И. Пирогова, осветила вопросы эпидемиологии эпилепсии. Так, согласно единственному в России эпидемиологическому исследованию, в котором приняли участие более 500 000 человек, распространенность только взрослого населения составляет 3,4 случая на 1 000 населения, или около 480 000 .

Алла Борисовна также рассказала о новых стандартах лечения пациентов с эпилепсией, которые уже подготовлены специалистами и переданы в Минздравсоцразвития. Как сказала сама Алла Борисовна «эти стандарты соответствуют всем международным правилам». При разработке стандартов основной целью является «предотвращение приступов без развития побочных эффектов», отметила Гехт.

Наряду с вопросами эпидемиологии на заседании обсуждались проблемы диагностики, лечения, а также пути их решения. Так, Андрей Сергеевич Петрухин, главный детский невролог Минздравсоцразвития, отметил, что, несмотря на достижения в области науки, высокотехнологичная современная диагностика эпилепсии в настоящее время большинству больных недоступна. Андрей Сергеевич обратил особое внимание на то, что «для установления диагноза при эпилепсии недостаточно только осмотра или неврологического молоточка…», для диагностики эпилепсии необходимо наличие видео-ЭЭГ мониторинга, МРТ, а также оборудования для нейровизуализации. Важной проблемой является квалифицированная подготовка врачей «по специальности неврология, а специальность эпилептолог вообще отсутствует», отметил Петрухин.

Андрей Сергеевич также отметил, что в нашей стране нет достаточного контакта врачей с пациентами, нет обучающих программ для пациентов. В этой связи и была создана новая ассоциация врачей-эпилептологов и пациентов, которая видит своей целью улучшение качества лечения и качества жизни больных с эпилепсией.

Петрухин также рассказал о проблемах лекарственного обеспечения пациентов с эпилепсией в России. Так, несмотря на широкий список антиэпилептических препаратов (АЭП) зарегистрированных в РФ, отсутствует бесперебойное снабжение необходимых АЭП, а зачастую больной просто не получает препараты, рекомендованные специалистом. Еще одной важной проблемой является наличие большого количества воспроизведенных лекарственных средств (генериков), которые не прошли клинические испытания в РФ и не обладают достаточной эффективностью и хорошей переносимостью.

Тем не менее, в последние годы, все больше стран активно внедряют назначение генериков вместо оригинальных препаратов. По словам Вольской Елены Алексеевны, доцента кафедры управления здравоохранением и лекарственного менеджмента Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, доля генериков на фармрынке ЕС составляет 35%. Регуляторные требования назначения препаратов по МНН, принцип замены назначаемых врачами лекарственных препаратов более дешевыми (генерическая замена) вызывает озабоченность врачебной общественности.

• При первом назначении вполне можно применять экономичный генерик.
• Также пациентам, у которых приступы продолжаются и которые нуждаются в улучшении терапии или новом назначении препарата, можно производить замену.
• Однако ни в коем случае нельзя переводить на другой препарат пациентов, которые не имеют приступов, принимая привычный препарат.

Алла Борисовна также прокомментировала проблему генерической замены: «все исследования в разных странах мира говорят о том, что нельзя переводить больного в ремиссии. Он должен быть на том препарате, на котором была достигнута ремиссия. Что касается новых назначений, здесь возможен качественный генерик, возможен оригинальный препарат».

Председатель правления Санкт–Петербургского общества страдающих эпилепсией, Гольберг Евгений Витальевич, рассказал о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с эпилепсией. К их числу относятся: стигматизация (негативное выделение и дискриминация) больных эпилепсией, частично распространяемая и на здоровых членов семьи, и, как следствие, уход пациентов в тень (сокрытие наличия заболевания), недостаточное количество эпилептических центров и кабинетов, и перегруженность существующих, отсутствие необходимого диагностического оборудования, а также сложности при назначении/получении АЭП.

Из писем пациентов с эпилепсией: «…врач мне сказал, что по льготам он мне такой дорогой препарат выписать не может»; «в протоколе областной МСЭК очень хитро пишут — «препарат предоставляется только при условии его наличия и наличия финансирования»». Гольберг также добавил: «не все противоэпилептические лекарственные препараты, которые входят в льготный перечень и должны закупаться, закупаются».
С анализом деятельности региональных эпилептологических служб выступили Рудакова Ирина Геннадьевна, профессор кафедры неврологии ФУВ МОНИКИ; Перунова Наталия Юрьевна, научный консультант Свердловского областного Центра эпилепсии и пароксизмальных состояний; Ермоленко Наталия Александровна, главный детский невролог Департамента здравоохранения Воронежской области; Ямин Максим Анатольевич, руководитель Ростовского областного эпилептологического центра.

Так в своем докладе Рудакова Ирина Геннадьевна, профессор кафедры неврологии ФУВ МОНИКИ, рассказала об исследованиях, проведенных на территории МО, которые доказывают как социальную, так и экономическую выгоду применения эффективной терапии. Она отметила, что оптимизация терапии в большинстве случаев не требует затрат на проведение дополнительных дорогостоящих исследований, а достижение ремиссии эпилепсии, как правило, влечет за собой пересмотр вопроса об ограничении трудоспособности. Ирина Геннадьевна также подчеркнула, что в связи с появлением системы генерической замены, за прошедший год существенно снизились показатели эффективности терапии эпилепсии, участились срывы длительной медикаментозной ремиссии эпилепсии. В связи с этим был проведен количественный анализ причин, из которого следует, что «из 220 больных с медикаментозной ремиссией, длящейся не менее 1 года, 3/4 срывов было связано с заменой эффективного АЭП на его генерик» отметила Ирина Геннадьевна.

Помимо докладчиков, в заседании «круглого стола» приняли участие ведущие специалисты из следующих Федеральных округов: Калининградская область, Краснодарский край, Ленинградская область, Нижегородская область, Новосибирская область, Пермский край, Республика Татарстан, Ставропольский край.

В заключении, Олег Николаевич Смолин отметил: «сразу чувствуется, что попал в круг профессионалов», и продолжил, «мне очень понравилась идея создания ассоциации докторов и пациентов. Со своей стороны мы готовы предоставить поддержку депутатов Государственной Думы».
Эксперты резюмировали, что для преодоления проблем качества оказания медицинской помощи пациентам с эпилепсией, необходимо коллегиально подготовить конкретные рекомендации, в которых наиболее полно изложить все проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с эпилепсией, их родные, и лечащие врачи, а также предложить конкретные варианты решения данных проблем.

Использованные источники: www.medcentre.com.ua

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Криптогенная эпилепсия с полиморфными

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Может ли ээг вызвать приступ эпилепсии

  Как вы лечить приобретены эпилепсии

Медико-социальная экспертиза

Войти через uID

3.5.1 ЭПИЛЕПСИЯ

3.5.1 ЭПИЛЕПСИЯ

Эпилепсия (гр. epilepsia — схватываю) — хроническое полиэтиологическое заболевание головного мозга, характеризующееся наличием эпилептического очага, повторными припадками, возникающими в результате гиперсинхронизации нейронов, с различными клиническими проявлениями и течением (Киселёв В.Н., 2006).

Популяционные эпидемиологические исследования показали, что заболеваемость эпилепсией в мире среди детского населения составляет 0,5-0,75% (Гузева В.И., 2009). В Российской Федерации данный показатель достигает 800 тысяч человек. Самая высокая распространенность эпилепсии — на первом году жизни и составляет 120 на 100 000 населения, затем снижается, и к возрасту 10 лет составляет 40-50 на 100 000 населения, в подростковом периоде- 20 на 100 000 населения. В 5,4% случаев эпилепсия сопровождалась задержкой психического развития и умственной отсталостью. При этом на долю детской эпилепсии приходятся наиболее трудно купируемые, клинически полиморфные, резистентные к терапии припадки.

Социальное значение эпилепсии определяется большой распространенностью данной патологии среди молодого населения, возможными тяжелыми последствиями данного заболевания, неэффективностью терапии в 20-25 %случаев. Около 50 % больных со временем становятся инвалидами, причем более 50 % признаются нетрудоспособными (Киселев В. Н. , 2006).

Классификация: в настоящее время общепризнанной является Международная классификация эпилепсии, принятая Международной Противоэпилептической Лигой (ILAE) в Нью-Дели (США) в 1989 г.

Приводим указанную классификацию в адаптированном виде (Регге, 1991):

I. Парциальные припадки (начинаются локально):

A. Простые парциальные (фокальные) припадки без изменения сознания:

1) с моторными симптомами: локальные судороги в группах мышц на фоне ясного сознания больного. Клиническими проявления: припадки фокальные моторные без марша, с маршем (джексоновские), адверсивные, постуральные, фонаторные.

2) с соматосенсорными или специальными сенсорными симптомами: простые галлюцинации (вспышки света, звуки); парестезии, онемение на половине лица, в руке или ноге.

3) с вегетативными симптомами: висцеральные проявления, либо гиперемия
лица, субфебрилитет, озноб, жажда, полиурия, гипергидроз, расширение зрачка и т.д.;

4) с психическими симптомами (без нарушения сознания): афатические (пароксизмы моторной или сенсорной афазии), дисмнестические (deja vu, deja etendu, deja vecu, jamais vu и т. д); с нарушением мышления (насильственная мысль), эмоционально-аффективные (дисфории), иллюзорные (зрительные, слуховые, обонятельные и слуховые иллюзии, головокружения), галлюцинаторные припадки (кратковременные сенсорные феномены без реально существующего объекта).

Б. Сложные парциальные (психомоторные) припадки (с изменением сознания):

1) начало с простого парциального припадка с последующим нарушением сознания;

2) начало с нарушения сознания (височные псевдоабсансы);

3) с двигательными автоматизмами (амбулаторные автоматизмы).

B. Парциальные, вторично генерализованные (тонико- клонические) припадки:

1) простые парциальные с генерализацией судорог;

2) сложные парциальные с генерализацией судорог;

3) простые парциальные, переходящие в сложные парциальные с генерализацией судорог.

II. Генерализованные припадки (билатеральные симметричные и без фокального начала): абсансы: типичные и нетипичные; миоклонические припадки; клонические припадки; тонические припадки; тонико-клонические припадки; атонические (астатические) припадки

III. Неклассифицированные припадки (неадекватные или неполные сведения).

IV Эпилептический статус: фиксированное эпилептическое состояние, возникающее вследствие продолжительного припадка (более 30 мин) или припадков, повторяющихся с короткими временными интервалами, частота припадков до 10 и более в течение часа.

Клинические особенности эпилепсии детского возраста.

Роландическая эпилепсия (доброкачественная парциальная) представляет собой идиопатическую локально-обусловленную эпилепсию детского возраста, которая характеризуется короткими гемифациальными моторными ночными приступами, часто с предшествующей соматосенсорной аурой и типичными изменениями ЭЭГ. Дебют заболевания, как правило, в возрасте от 2 до 14 лет. В 85% случаев приступы начинаются в 4—10 лет с максимумом в 9 лет. На ЭЭГ в межприступном периоде с высокой частотой обнаруживаются характерные «роландические» пик-волновые комплексы (медленные дифазные высокоамплитудные пики или острые волны (150—300 мкВ), нередко с последующими медленными волнами, общей продолжительностью около 30 мс) при обязательно сохранной основной активности.

Идиопатическая парциальная эпилепсия с затылочными пароксизмами — форма идиопатической локально-обусловленной эпилепсии детского возраста с простыми парциальными приступами со зрительными расстройствами, мигренеподобными симптомами и наличием на ЭЭГ специфической пик-волновой активности в затылочных отведениях. Заболевание начинается в возрастном интервале 2-12 лет с двумя пиками дебюта — в 3-5 (ранняя форма) и 9 (поздняя форма) лет, проявляется простыми (моторными и сенсорными), сложными (моторными и психомоторными) парциальными и вторично-генерализованными судорожными приступами.

Синдром Веста — это эпилептический синдром с особым типом эпилептических припадков (инфантильные спазмы), специфическим вариантом изменений на ЭЭГ — гипсаритмия и задержкой психомоторного развития.

Синдром Леннокса-Гасто – это генерализованная форма эпилепсии с полиморфными припадками в виде тонических приступов, атипичных абсансов и наличием на ЭЭГ генерализованной дизритмии с билатерально-синхронными комплексами пик-волна частотой 1,5-2,0 в сек. Этому типу эпилепсии часто сопутствует выраженная умственная отсталость, а также задержка моторного развития. Как правило, заболевание дебютирует в возрасте от 1-8 лет.

Синдром Ландау—Клеффнера характеризуется наличием афазии (речевое персеверации, парафазии), эпилептических приступов (ночные простые парциальные моторные, реже генерализованные тонико-клонические, гемиклонические или сложные парциальные приступы и абсансы), поведенческими расстройствами, как правило, дебютирует в возрасте 3-7 лет.

Эпилепсия при чтении – это идиопатическая парциальная форма, при которой очаг патологической активности локализуется в височно-теменной области. Дебютирует в возрасте от12 до 29 лет, проявляется моторными и/или сенсомоторными пароксизмами, возникающими во время чтения. Наиболее частые проявления — клонические подергивания мышц нижней челюсти.

Детская абсансная эпилепсия – форма генерализованной эпилепсии с формированием абсансов (длительностью от 2-3с. до 30 сек., достигающих сотен приступов в сутки) и наличием на ЭЭГ специфических изменений (генерализованной пик-вол новой активности с частотой 3 Гц). Начало заболевания наблюдается в возрасте от 1 до 9 лет.

Миоклонически-астатическая эпилепсия (синдром Дузе) – генерализованная форма эпилепсии с формированием миоклонических, миоклонически-астатических, типичных абсансов, генерализованных тонико-клонических приступов. Дебют заболевания, как правило, в возрасте до 7 лет. Клинически заболевание проявляется короткими подергиваниями, кивками с легкой пропульсией туловища высокой частоты. Характерны генерализованные судорожные припадки.

Прогнозирование течения заболевания (Киселев В.Н., 2006):

Критерии благоприятного прогноза эпилепсии: преобладающие припадки в виде абсансов, простых парциальных не чаще 1—2 раз в день; частота генерализованных судорожных, психомоторных, парциальных вторично генерализованных (джексоновских) не чаще 1—2 раз в месяц; отсутствие постприпадочных симптомов; умеренность изменений личности; отсутствие органической симптоматики, либо рассеянная микросимптоматика; локализация эпилептического очага в правом полушарии головного мозга; преимущественное или частичное возникновение припадков ночью; регулярное адекватное лечение;

Критерии неблагоприятного прогноза: черепно-мозговая травма как этиологический фактор; преобладающие припадки: генерализованные судорожные, джексоновские, сложные парциальные с частотой больше 3 в месяц; частота абсансов, простых парциальных припадков больше 3 раз в день; имеются постприпадочные симптомы; частые припадки, продолжительный эпилептический статус; изолированные сумеречные расстройства сознания и дисфории; преимущественно дневные припадки; выраженные изменения личности, умственная отсталость; очаговая неврологическая симптоматика; локализация эпилептического очага в левом полушарии головного мозга; нерегулярность, неадекватность лечения; частые госпитализации в связи с психическими нарушениями ежегодно и чаще);

Показания для направления на МСЭ: наличие «тяжелых» и «легких», резистентных к терапии припадков: легкие припадки (абсансы, простые парциальные, миоклонические припадки) – от 3-4 в день; тяжелые припадки (большие судорожные припадки, вторично генерализованные парциальные припадки – джексоновские, астатические, амбулаторные автоматизмы) – от 1-2 в месяц; психические эквиваленты судорожных припадков (дисфории, особые состояния сознания, сумеречные расстройства сознания) – от 1 раза в месяц; эпилептический статус, серийные припадки – от 1 раза в 3 месяца; сочетание пароксизмальных состояний с синдромами «органического» спектра (психоорганический синдром, астенический синдром), синдромами «личностного» регистра (психопатоподобные расстройства) и вторичной интеллектуальной недостаточностью умеренной, выраженной и значительно выраженной степени.

Необходимые данные при направлении на МСЭ: заключение эпилептолога, невролога, психиатра, окулиста, педиатра, ЭПО с оценкой интеллекта, состояния психических процессов и личности; обзорная рентгенограмма черепа в двух проекциях, исследование глазного дна и полей зрения, ЭЭГ (в т. ч. ЭЭГ с депривацией ночного сна); в особо сложных случаях показан видео-ЭЭГ- мониторинг (ночной); КТ или МРТ головного мозга.

Критерии инвалидности: стойкие умеренные, выраженные, либо значительно выраженные нарушения психических функций, приводящих к ограничению способностей контролировать свое поведение, общения, обучения, определяющие необходимость социальной защиты ребёнка.

Количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека в процентах представлена в табл.70.

Таблица 70

Количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека в процентах

Клинико-функциональная характеристика основных стойких нарушений функций организма

Использованные источники: www.invalidnost.com

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Обморок различие эпилепсией

  С похмелья приступ эпилепсии что делать

  Эпилепсия из-за отека головного мозга

Эпилепсия

Основные факты

  • Эпилепсия представляет собой хроническое неинфекционное расстройство деятельности мозга, которому подвержены люди всех возрастов.
  • Во всем мире около 50 миллионов человек страдают эпилепсией, одним из самых распространенных неврологических заболеваний в глобальных масштабах.
  • Почти 80% людей, страдающих эпилепсией, проживают в странах с низким и средним уровнем дохода.
  • Эпилепсия поддается лечению приблизительно в 70% случаев.
  • Вместе с тем три четверти людей, страдающих этим недугом в развивающихся странах, не получают лечения, в котором они нуждаются.
  • Во многих странах мира люди, страдающие эпилепсией, и их семьи могут подвергаться стигматизации и дискриминации.

Эпилепсия является хроническим расстройством мозга, проявляющимся у людей во всех странах мира. Для заболевания характерны повторяющиеся припадки. Эти припадки проявляются в виде кратковременных непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или по всему телу (генерализованные судороги) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.

Эти эпизоды являются результатом избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. Такие разряды могут возникать в различных участках мозга. Припадки могут иметь форму как незначительных провалов в памяти или мышечных спазмов, так и тяжелых, продолжительных конвульсий. Припадки могут также различаться по частоте, случаясь как менее одного раза в год, так и до нескольких раз в день.

Один единственный припадок еще не говорит об эпилепсии (во всем мире до 10% людей имели в течение своей жизни один припадок). Определение эпилепсии применимо в случае 2 или более неспровоцированных припадков. Эпилепсия является одним из старейших распознаваемых состояний в мире, о котором сохранились письменные свидетельства, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах стигматизация в некоторых ее формах продолжается и поныне и может повлиять на качество жизни людей, страдающих этим расстройством, а также их семей.

Признаки и симптомы

Характерные признаки приступов изменчивы и зависят от того, в каком участке мозга начинается нарушение, и как далеко оно распространяется. Могут иметь место временные симптомы, такие как, например, потеря ориентации или сознания, а также нарушения движения, ощущений (включая зрение, слух и вкус), настроения или других когнитивных функций.

Люди, у которых случаются припадки, как правило, чаще имеют и другие проблемы физического характера (такие как переломы и ушибы, связанные с припадками). Для них также характерны повышенные показатели психологических состояний, включая тревожные расстройства и депрессию. Риск преждевременной смерти среди людей, страдающих эпилепсией, в три раза превышает аналогичный показатель среди общего населения, причем самые высокие показатели наблюдаются в странах с низким и средним уровнем дохода, а также в сельских районах по сравнению с городскими.

Причины смерти, связанной с эпилепсией, в странах с низким и средним уровнем дохода, такие как падения, утопленения, ожоги и длительные припадки, в значительной мере можно предотвращать.

Распространенность заболевания

Во всем мире около 50 миллионов человек страдают эпилепсией, одним из самых распространенных неврологических заболеваний в глобальных масштабах. По оценкам, доля общего населения с активной формой эпилепсии (то есть с продолжающимися припадками или потребностью в лечении) на данный момент времени составляет от 4 до 10 на 1000 человек. Однако результаты некоторых исследований в странах с низким и средним уровнем дохода позволяют предполагать, что эта доля значительно выше — от 7 до 14 на 1000 человек.

По оценкам, в глобальных масштабах эпилепсия ежегодно диагностируется у 2,4 миллиона человек. В странах с высоким уровнем дохода число новых ежегодных случаев заболевания на уровне всего населения составляет от 30 до 50 на 100 000 человек. В странах с низким и средним уровнем дохода этот показатель может быть вдвое выше.

Это по всей вероятности связано с повышенным риском заболевания такими эндемическими болезнями, как малярия и нейроцистицеркоз; повышенными показателями дорожно-транспортного травматизма; родовыми травмами, а также различиями в медицинской инфраструктуре, наличием программ по профилактике и доступной медицинской помощи. Почти 80% людей с эпилепсией живут в странах с низким и средним уровнем дохода.

Причины

Наиболее общим типом, характерным для 6 из 10 человек, страдающих этим расстройством, является идиопатическая эпилепсия, которая не имеет установленных причин. Во многих случаях здесь имеют место генетические причины.

Эпилепсия, причина которой известна, именуется вторичной эпилепсией, или симптоматической эпилепсией. Причины вторичной (или симптоматической) эпилепсии могут состоять в следующем:

  • повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при рождении);
  • врожденные отклонения от нормы или генетические состояния при наличии пороков развития головного мозга, которые обусловлены этими факторами;
  • тяжелая травма головы;
  • инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода;
  • инфекция мозга, например менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз;
  • некоторые генетические синдромы;
  • опухоль мозга.

Лечение

Лечение эпилепсии является простым и доступным по стоимости и основано на ежедневном приеме недорогих препаратов стоимостью всего лишь 5 долларов США в год. Более того, через 2-5 лет успешного лечения и отсутствия припадков прием лекарств может быть прекращен примерно у 70% детей и 60% взрослых людей без последующих рецидивов.

  • В странах с низким и средним уровнем дохода около трех четвертей людей с эпилепсией могут не получать необходимого им лечения. Это так называемый «пробел в лечении».
  • Во многих странах с низким и средним уровнем дохода доступ к АЭЛС крайне ограничен. По результатам недавнего исследования, доступность антиэпилептических препаратов-дженериков в государственном секторе в странах с низким и средним уровнем дохода не достигает 50%. Это может быть препятствием для доступа к лечению.
  • Диагностировать эпилепсию и лечить большинство людей с эпилепсией можно на уровне первичной медико-санитарной помощи без использования сложного оборудования.
  • Демонстрационные проекты ВОЗ показали, что благодаря специальной подготовке поставщиков первичной медико-санитарной помощи в области диагностирования и лечения эпилепсии можно эффективно сократить пробел в лечении эпилепсии. Однако нехватка подготовленных медработников может быть препятствием для лечения людей с эпилепсией.

Профилактика

Идиопатическая эпилепсия не поддается профилактике. Однако в отношении известных причин вторичной эпилепсии можно применять профилактические меры.

  • Предупреждение травм головы является самым эффективным способом предотвращения посттравматической эпилепсии.
  • Надлежащая перинатальная помощь способствует уменьшению числа новых случаев эпилепсии, обусловленных родовыми травмами.
  • Применение лекарственных средств и других методов снижения температуры тела у детей с лихорадкой может снизить вероятность фебрильных припадков.
  • Инфекции центральной нервной системы являются общей причиной эпилепсии в тропических районах, где находятся многие развивающиеся страны.
  • Уничтожение паразитов в этих условиях и просветительская работа в отношении профилактики инфекций являются действенными способами уменьшения бремени эпилепсии во всем мире, например, эпилепсии, обусловленной нейроцистицеркозом.

Социальные и экономические последствия

На эпилепсию приходится 0,6% глобального бремени болезней, показателя на определенный момент времени, объединяющего годы жизни, утраченные вследствие преждевременной смерти, и годы, прожитые в состояниях ниже уровня полноценного здоровья. Эпилепсия имеет ощутимые экономические последствия с точки зрения удовлетворения потребностей в медико-санитарной помощи, преждевременной смертности и утраченной производительности труда.

По результатам одного исследования, проведенного в Индии в 1998 году, стоимость лечения одного пациента с эпилепсией достигала 88,2% валового национального продукта (ВНП) на душу населения в стране, а связанные с эпилепсией расходы, включая медицинские и транспортные расходы, а также потерянное рабочее время, превышали 2,6 миллиарда долларов США в год (долларов США — 2013 г.) 1

Хотя социальные проблемы, связаные с эпилепсией в странах различаются, дискриминацию и социальную стигматизацию, которые окружают эпилепсию во всем мире, часто бывает сложнее преодолеть, чем сами эпилептические припадки. Люди, страдающие эпилепсией, могут стать мишенью предрассудков. Стигматизация, закрепившаяся за этим расстройством, может препятствовать обращению людей за лечением симптомов и выявлению у них этого расстройства.

Права человека

Люди, страдающие эпилепсией, имеют ограниченный доступ к медицинскому страхованию и страхованию жизни, лишены возможности получения водительских прав и, помимо прочих ограничений, сталкиваются с препятствиями на пути получения определенных профессий. В законодательстве многих странах отражается вековое непонимание эпилепсии. Например:

  • В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
  • В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
  • В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Законодательство, основанное на принятых на международном уровне стандартах прав человека, может препятствовать дискриминации и нарушениям прав человека, облегчать доступ к медико-санитарным службам и повышать качество жизни больных эпилепсией.

Деятельность ВОЗ

ВОЗ и ее партнеры признают, что эпилепсия является значительной проблемой общественного здравоохранения. Начиная с 1997 года ВОЗ, Международная лига борьбы против эпилепсии (ILAE) и Международное бюро по эпилепсии (IBE) проводят глобальную кампанию ‘Out of the Shadows’ («Из мрака на свет»), с целью улучшения информации и повышения осведомленности в отношении эпилепсии, а также активизации усилий государственного и частного секторов по улучшению медико-санитарной помощи и уменьшению последствий этого расстройства.

Этот и другие проекты ВОЗ в отношении эпилепсии продемонстрировали наличие простых, эффективных по затратам способов лечения эпилепсии в условиях ограниченных ресурсов и, следовательно, значительное сокращение пробелов в лечении. Так, например, проект, реализованный в Китае, привел к сокращению пробела в лечении на 13% за 1 год и позволил значительно расширить доступ к медицинской помощи для людей с эпилепсией.

В частности, в настоящее время Программа ВОЗ по уменьшению пробела в области лечения эпилепсии и Программа действий по ликвидации пробелов в области психического здоровья (mhGAP) прилагают усилия для достижения этих целей в Гане, Мозамбике, Мьянме и Вьетнаме. Эти проекты объединяют несколько инновационных стратегий. Они направлены на расширение диапазона навыков поставщиков первичной медико-санитарной помощи и специалистов здравоохранения широкого профиля на уровне местных сообществ и их подготовку в области диагностирования и лечения эпилепсии и последующего наблюдения за людьми с эпилепсией. Это мобилизует сообщества для оказания лучшей поддержки людям с эпилепсией и их семьям.

1 Megiddo I, Colson A, Chisholm D, Dua T, Nandi A, and Laxminarayan R (2016). Health and economic benefits of public financing of epilepsy treatment in India: An agent-based simulation model. Epilepsia Official Journal of the International League Against Epilepsy doi: 10.1111/epi.13294.

Использованные источники: www.who.int

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ :

  Криптогенная эпилепсия с полиморфными

  Эпилепсия передается по наследству внукам

  Обморок различие эпилепсией

Социальные аспекты проблемы эпилепсии

Несмотря на положительные результаты фармакотерапии, помощь больным эпилепсией не может считаться оказанной без рассмотрения социального аспекта.

Весьма специфичной является проблема социального функционирования лиц, страдающих эпилепсией. Особенности социальной активности этих больных очень разнообразны.

Согласно существующей традиционной точке зрения, клинические проявления эпилепсии как бы опережают расстройства социальной адаптации больных.

В то время как некоторые пациенты даже на отдаленных этапах заболевания практически не имеют никаких социальных проблем, другие (в силу утрированного понимания социальных норм, повышенных требований к окружающим и другое) испытывают серьезные затруднения, вследствие которых не могут вести полноценную в социальном смысле жизнь [5, с. 126].

Существует даже мнение о том, что социальные аспекты эпилепсии наиболее важны для больных.

Больные эпилепсией требуют не только лечения, они нуждаются в разрешении вопросов воспитания и обучения, выбора профессии и трудоустройства, брака, семьи и другого.

Касаясь вопроса определенных трудностей обучения больных эпилепсией в школе, следует отметить, по данным литературы, до сих пор дискуссионным остается вопрос о том, насколько нарушены познавательные функции детей с эпилепсией, независимо от принимаемых ими препаратов. Пониженная успеваемость в школе может быть обусловлена различными факторами: сочетанные с эпилепсией неврологические нарушения, тяжесть заболевания, лечение антиконвульсантами. Кроме того, снижению успеваемости могут способствовать пониженная оценка способностей ребенка родителями и учителями, социальные и культурные факторы, особенности личности и психического здоровья ребенка.

Дети, страдающие эпилепсией, должны стараться вести обычный образ жизни. При этом следует учитывать, что гиперопека родителей приводит к изоляции детей в обществе и плохой их социальной адаптации. Дети обязательно должны заниматься спортом, так как было установлено, что активная физическая деятельность положительно сказывается на течении эпилепсии. Занятия спортом благотворно влияют на самооценку и снижают уровень изолированности детей от общества. Как и в случае с людьми, не страдающими эпилепсией, самый здоровый вариант — это регулярные физические упражнения (зарядка). Ребенок с эпилепсией должен быть включен во все виды школьных занятий, кроме потенциально опасных видов физкультуры (например, плавание или участие в некоторых соревнованиях). При выборе вида спорта необходимо, помимо личного предпочтения, руководствоваться также и тем, чтобы риск приобретения различных травм был минимальным. Каждый вид спорта заключает в себе определенную опасность, которая должна быть проанализирована совместно врачом и семьей пациента. Оптимальны занятия теннисом, бадминтоном, некоторые игровые виды спорта. Плавание противопоказано ввиду угрозы возникновения приступа в воде.

Однако социальные проблемы являются не просто результатом эпилепсии как хронического заболевания. У молодых людей, страдающих эпилепсией, социальная активность ниже, чем у их сверстников с другими хроническими заболеваниями.

В последние годы повышение эффективности и качества лечения эпилепсии способствовало увеличению процента больных эпилепсией, поступающих в университеты и имеющих равные социальные возможности со здоровыми людьми.

Наряду с медикоментозной терапией вопрос о психотерапевтическом значении труда при эпилепсии впервые поставил А.И. Плотичер. Этот же аспект был оттенен в работе Д.Е. Мелехова, который писал, что правильное трудовое обучение и трудоустройство больного эпилепсией, содействие его адаптации в коллективе и в быту являются лучшим психотерапевтическим стимулом, помогающим больному компенсировать чувство его собственной неполноценности, обусловленное болезнью [19, с. 6].

По окончании школы больные эпилепсией реже, чем здоровые, совершенствуют свою квалификацию, посещая дополнительные курсы. Многие из них нередко заняты неквалифицированным ручным трудом. Молодые взрослые с эпилепсией чаще сталкиваются с проблемами поиска работы или сохранения своей работы, поскольку в ряде случаев нуждаются в дополнительной помощи и обучении, чтобы справиться с предъявляемыми на работе требованиями.

Таким образом, можно сделать вывод, что эпилепсия из медицинской проблемы перерастает в социальную.

Социально-трудовым аспектам больных эпилепсией большое внимание уделено в трудах П.И. Ковалевского, С.Н. Давиденкова, А.И. Болдырева, А.А. Сухова, П.Г. Мецова .

В современном обществе социальный аспект эпилепсии стал звучать все громче и убедительнее [43, с. 97].

Изучение социального аспекта страдающих эпилепсией нуждается в общей характеристике их трудоспособности.

Установлено, что труд при эпилепсии имеет большое терапевтическое значение. Между тем это часто недооценивается врачами, которые идут по линии наименьшего сопротивления, переводя больного с III группы инвалидности на II из-за того, что припадки производят неприятное впечатление на коллег по работе. Нередко наблюдаются и такие случаи, когда больного освидетельствуют по II группе только для того, чтобы избежать возможных мелких конфликтов между ним и коллективом.

Безработица и проблемы трудоустройства больных эпилепсией обусловлены различными факторами, включая неврологические, нейропсихологические и психосоциальные проблемы, особым отношением работодателей, боязнь несчастных случаев, прогулов, неспособности выполнять работу в полной мере.

Предубеждение в отношении эпилепсии является серьезным фактором, лимитирующим трудоустройство больных. Работодатели, узнав о диагнозе, нередко не нанимают на работу больных эпилепсией. Больные эпилепсией при поступлении на работу часто скрывают свой диагноз, чтобы не лишиться возможности адекватного трудоустройства.

Существенно влияет на трудоспособность организация эпилептической помощи. Там, где созданы эпилептологические кабинеты или выделены врачи, занимающиеся больными эпилепсией, эффективность лечения и трудоспособность значительно выше по сравнению с таковыми в диспансерах, где нет такой специализированной помощи.

В последние годы проблеме социального функционирования, качеству жизни лиц с психическими расстройствами уделяется особое внимание.

Качество жизни является одним из обязательных критериев состояния здоровья и включает три основных аспекта:

— Физическое здоровье (ежедневная активность, общее самочувствие, приступы).

— Психическое здоровье (восприятие своего самочувствия, самооценка, беспокойство, депрессия).

— Социальное здоровье (социальная активность и взаимоотношения с семьей и друзьями).

Качество жизни — показатель субъективный, в противоположность собственно социальному функционированию, которое может быть оценено со стороны и поддается квалификации в большей степени. При этом оцениваются такие показатели, как трудовая деятельность, финансовая успешность, социальные и семейные взаимоотношения, межличностные контакты, характер занятий в свободное время, юридические проблемы [23, с. 57].

Вид занятий отражает социальное лицо больного. Кем работает человек, как он справляется с порученными обязанностями, какую пользу приносит обществу своим трудом — все это определяет его социальную значимость. Больные эпилепсией работают в различных областях народного хозяйства, заняты разными видами труда, составляющими свыше 500 профессий. Некоторые из них занимают руководящие должности.

Уровень безработицы среди больных эпилепсией в ряде стран мира варьирует от 15до 50%, а у больных эпилепсией, имеющих сочетанные нервно-психические нарушения, составляет 77-79% [9, с. 42].

Деквалификация нередко влечет за собой психическую травматизацию. Отсутствие трудоустройства по прежней профессии и сознание того, что можешь быть только разнорабочим, действует удручающе: рушатся все трудовые перспективы, исчезают возможности профессионального совершенствования, роста и продвижения по службе. Поэтому главные задачи — это использование профессиональных способностей, переобучение на новые виды труда, приобретение новых профессий. Высококвалифицированного рабочего не следует переводить в разнорабочие на основании лишь диагноза эпилепсии. Запас знаний, профессиональные навыки недостаточно используются. Часть больных, по упомянутым выше причинам, вынуждены стать уборщиками, грузчиками, то есть по существу тоже деквалифицироваться. Кроме медицинской стороны вопроса, это имеет большое экономическое и государственное значение в плане использования имеющихся трудовых резервов. Деквалификация имеет отрицательные последствия и для больных, и для государства.

Больным эпилепсией показаны такие виды деятельности, как автослесарь, браковщик, весовщик, вышивальщица, вязальщица, гравер, десятник, детальщик, закройщик, коробочница, маркировщик, модельщик, марочник, плиточник, часовщик, разметчик, сортировщик, укладчик, цветовод, цветочница и так далее.

Многие больные заняты в таких видах труда, которые требуют интеллектуальной сохранности. Сюда относится работа инженера, бухгалтера, научного сотрудника, врача, педагога, продавца и ряда других профессий. Исследование показало, что у этих больных отсутствуют грубые изменения личности. У большинства из них память и интеллект сохранены.

К нерекомендованным профессиям относятся геологи, заведующие учебной частью, заведующие сберкассой, инспектора государственного надзора, лесники, музыканты, милиционеры, массовики, матросы, парикмахеры, пожарники, проводники, следователи, судьи, участковые уполномоченные, экскурсоводы.

Трудовые рекомендации больным эпилепсией часто носят стандартный характер и ограничиваются общими формулировками о запрещении работать у огня, воды, на высоте и у движущихся механизмов. Однако кем может работать больной эпилепсией? Куда посоветовать пойти учиться юноше или девушке, оканчивающим 9 классов или среднюю школу? Эти практически важные вопросы, связанные с профессиональной ориентацией больных эпилепсией, остаются открытыми.

Многолетние клинические изучения больных, их трудоспособности, а в ряде случаев и условий трудовой деятельности позволили поставить вопрос об изменении существующих в литературе и инструкциях рекомендаций, значительно ограничивающих истинные трудовые возможности больных эпилепсией. В частности, не всегда обоснованы советы относительно однообразных, монотонных трудовых процессов. Практика показывает, что многие больные эпилепсией, наоборот, стремятся к разнообразию и сравнительно частым переключениям от одних форм деятельности к другим в доступном для них ритме. Есть основания полагать, что разнообразные виды труда способствуют тренировке основных нервных процессов и тем самым препятствуют развитию инертности и замедленности, столь часто наблюдаемых при эпилепсии.

На трудоспособность влияют условия работы и быта. Благоприятные условия, деловая обстановка в коллективе, а также труд, полезный для общества, оставляют у больного чувство удовлетворения, радости, уверенности в своих силах и завтрашнем дне, повышают жизненный тонус. Нездоровая атмосфера в коллективе, конфликтные ситуации усугубляют течение заболевания, делая его прогредиентным, а порой и злокачественным, снижают работоспособность.

Социальная адаптация затруднена в связи с конфликтностью больного в семье, неправильным отношением к болезни, наличием чувства ущербности, отсутствием личной ответственности за что-либо, появлением негативизма, отрицанием зависимости от окружающих.

Все больные эпилепсией должны иметь равные возможности по охране здоровья, реабилитации и режиму отдыха, а также социальную поддержку для увеличения возможностей по трудоустройству и социальной адаптации.

Несмотря на тот факт, что «стигматизация» больных эпилепсией является достаточно распространенной точкой зрения, большинство трудоустроенных больных с эпилепсией чувствуют себя равными членами общества. Обобщая представленные данные, следует отметить, что большинству больных эпилепсией не требуется специальная помощь для того, чтобы стать социально активными членами общества. Больные эпилепсией имеют равные с остальными членами общества права на поиск работы, выбор профессии и трудоустройство [5, с. 139].

Рассматривая социально-трудовые аспекты реабилитации больных эпилепсией, мы не можем пройти мимо вопроса о возможности вождения транспортных средств этими больными.

Исторически больным эпилепсией запрещалось управлять транспортными средствами для обеспечения общественной безопасности. Однако, по данным зарубежных исследователей, в настоящее время отмечается некоторая «либерализация» в отношении вождения автомобиля больными эпилепсией, хотя и существует немало противоречий в данной проблеме. Но в Российской Федерации существует приказ № 555 от 29.09.1989 года, согласно которому больным эпилепсией запрещено вождение любых транспортных средств.

Необходимо отметить, что в последние годы появляется все больше работ, в которых указывается на высокий риск суицидов при эпилепсии. Так, частота суицидальных попыток у больных эпилепсией в 4-5 раз выше, чем в общей популяции [19, с. 8].

Таким образом, из приведенных, далеко не полных, данных уже можно понять, что в медицинской общественности современного общества уже четко сформировалась мысль о небходимости перестройки отношения общества к больным эпилепсией и о проведении для этой категории больных не только медикоментозной терапии, но и разработки ряда специальных реформ, направленных на восстановление прав этих больных.

Практическое претворение некоторых сторон социального аспекта: разумное решение вопросов воспитания и обучения, брака и семьи, правильная профессиональная ориентация, рациональное трудоустройство, создание здорового микроклимата в быту и на производстве — все это имеет непосредственное народнохозяйственное значение. Хочется надеяться, что рассеется туман различных предубеждений и ложных взглядов на эпилепсию. Исчезнут окружающие больного страхи и прочие невротические наслоения, обусловленные средовыми влияниями. Больные будут жить, учиться и работать так же, как здоровые люди. Борьба за человека, за его здоровье и высокую социальную значимость — главная цель общества и государства [13, с. 172].

Дата добавления: 2015-08-18 ; просмотров: 166 | Нарушение авторских прав

Использованные источники: mybiblioteka.su